В последние годы в Кыргызстане растет число больных с устойчивой формой туберкулеза (МЛУ ТБ). И если курс лечения чувствительной формы туберкулеза длится от шести до восьми месяцев, то время лечения лекарственно-устойчивой формы может составить до двух лет. При этом курс лечения такой формы туберкулеза обходится в сумму от $4,5 до 10 тыс. Пока в Кыргызстане лечение осуществляется за счет доноров.
Лекарственно-устойчивый туберкулез заразен. Подхватить его — сразу в устойчивой форме — может любой человек. Kaktus.media нашла тех, кто переболел данным заболеванием и готов поделиться своим опытом с другими (стиль респондентов сохранен, фамилии они попросили не указывать).
Родился в Казахстане, но потом родители вместе с родственниками переехали в Бишкек. Здесь я и живу с тех пор. Отслужил в армии. Выучился на сварщика. Работал. Все нормально было. Когда Советский Союз распался, то работу потерял, а новую найти было тяжело. Потом умерли родители, и я остался совсем один. Родственники родительский дом продали, уехали, а меня оставили ни с чем. Так я стал бомжом. Шатался туда-сюда. Иной раз не было даже еды. Потерял документы.
В итоге попал в тюрьму. Так получилось. Своровал кое-что.
Первый раз заболел туберкулезом еще на воле. Стал покашливать и подумал, что простыл. Внимания не обращал сначала, но потом становилось все хуже. Тогда работала в Бишкеке женщина по имени Маргарет, она помогала лицам без определенного места жительства. Там у нее в организации (не помню названия) какие-то врачи были. Другие бичи про Маргарет рассказали, ходили туда, потому что у нее кормили. И я пришел.
Каждую субботу Маргарет специально для нас врачей приглашала. Кто хотел – обследовался. Меня после такого обследования сразу положили в туббольницу. Три месяца там лежал, а потом почувствовал себя хорошо и ушел.
А повторно заболел в тюрьме: второй раз и, считай, последний, тьфу-тьфу, чтоб не сглазить. Вы же в курсе, какие там условия, какое плохое питание. Камеру-восьмиместку забивают по 15-16 человек. Поочередно спали по два часа. Но тогда я туберкулеза тоже не заметил. Лишь когда на зону вывезли, осенью обострение началось. И как раз в этот момент у нас проходило рентген-обследование по всем зонам, и меня сразу отправили в 27-ю колонию. В итоге лечился три года. Тонны таблеток съел. Представьте, 22 штуки за раз выпить! Я говорил врачам, что не могу столько пить таблеток. Желудок сначала не принимал. Выворачивало.
Сколько мучился. Там такие таблетки, что у ослабленных людей «крышу задвигает». Не знаю почему, но я их прием тяжело переносил. Мы читали, какой состав таблеток. Я уже подзабыл. Оранжевые таблетки убивают палочку. Или, наоборот, возбуждают ее, а все остальные препараты убивают…
Одним словом, из-за «возбуждающего» лекарства и получается такое состояние… Ни сидеть, ни лежать, ни ходить невозможно около двух часов. Как пьяный. Но еще тошнит. Это надо на себе ощутить, так не расскажешь. Но ничего, вытерпел. Первые полгода тяжело привыкать к ним. Но я год и так не вставал. «Тряхнуло» меня сильно. Я еще перед тем, как отправляли в 27-ю, немножко выпил. Оказывается, нельзя было. Осложнение получилось, в общем. Не вставал. Пацаны в туалет поднимали и несли. На второй год стал немножко в себя приходить, начал ходить. Силу воли тренировал. Себе сказал, что вылечусь. Перебарывал себя порой.
У меня сначала курс лечения на два года был рассчитан. Но время прошло, а у меня хоть улучшения и есть, болезнь осталась. Потому что такой организм ослабленный был. Так-то оно помогает. Но все равно после этих таблеток и зрение очень испортилось, и кости нет-нет дают о себе знать. Побочных эффектов много. Стараюсь о них не думать. Может, был бы помоложе, не ощущал бы. На воле лечиться легче. А там человек замыкается.
Некоторые лечения не выдерживали. Они ушли из жизни. Понимаете, таблетки пить надо. И если ты начал пить, то надо до конца идти, не прерывать курс лечения. А если ты остановился, то все. А некоторые даже неделю не могут выдержать. А тюрьма есть тюрьма. Если отказываешься пить таблетки, тебя списывают в хоспис, чтобы ты других не заразил. И все. Человек духом падает, и нет уже этих людей. А другие стараются страх перебороть. Все зависит от самого тебя. Захочешь жить, все будешь делать.
Мое лечение длилось два года. Я переболел МЛУ последний раз в 2010-2012 годах. Первый раз туберкулезом заболел в 2000-2002 годах. Когда меня перевели из первой колонии в третью, туда привезли настоящую мумию, я уже не мог самостоятельно ходить. В то время ни питания, ни лечения не было. У меня был двусторонний распад. Предоставили меня на комиссию. Комиссия сказала, что с таким большим сроком и без денег мы тебя никуда не отпустим. Выживешь — выживешь! Не выживешь – значит, будешь умирать.
Болезнь неоднократно прогрессировала. Когда последний раз лечился, врачи мне просто сказали, если остановишься лечиться хотя бы на месяц, мы не сможем тебя уже ничем вылечить. Они меня поставили перед фактом.
С нормальной психикой человеку очень тяжело жить с такой болезнью. Мне говорят, опиши состояние на тот момент, когда таблетки начинают действовать. Первое, что ты видишь, это синий фон перед глазами, закладывает уши, выворачивает сухожилия, сядешь – не сидится, ляжешь – не лежится, хочется уснуть, в голове сумбур… Если будет какой-то сбой в работе печени или почек, начинают вылезать сочетанные заболевания, появляются побочные эффекты. Я даже пытался отказаться от лечения.
Устойчивые формы излечимы при условиях своевременной правильной диагностики и выявления болезни, правильного назначения врачей того ряда препаратов, который тебе нужен. Я встречал такие случаи, когда в результате халатности или недосмотра назначалось неправильное лечение и тем самым болезнь перерастала в множественную лекарственно-устойчивую форму, а потом из нее делали широкую лекарственно-устойчивую форму.
Самое главное, это когда человека ставят на лечение… Не знаю, как сейчас, а одно время в 47-й колонии, помимо штатного психолога, врачи работали индивидуально, выдавали таблетки, проводили тренинг по информированию о туберкулезе. Если человек отказывается от лечения и начинает капризничать, психологи начинают выявлять проблемы, почему человек отказывается от лечения. Вследствие такой работы были хорошие результаты по излечению.
Надо привлекать психологов, общественных помощников. Если мы не поможем сегодня больному туберкулезом человеку, он заразит других, детей и больных другими болезнями…Туберкулез передается воздушно-капельным путем, и им может заразиться кто угодно и где угодно. Многие чиновники, принимающие решения, реально не знают до конца ситуации.
Лекарственно-устойчивый туберкулез также вызывают бациллы Коха (микобактерии туберкулеза). Однако имеется существенное отличие: палочки Коха лекарственно-устойчивого туберкулеза гораздо более живучи и агрессивны. Большинство препаратов, отлично справляющихся с обычным туберкулезом, в данном случае недостаточно эффективны. Протекает болезнь намного тяжелее.
Туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ-ТБ) является формой туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью, реагирующей на еще меньшее число препаратов.
Информация для справки взята на сайтах medportal.ru и who.int
Историю Олега записала Елена Баялинова.
источник
В последнее время название этой болезни встречается в нашей жизни чаще, чем раньше. Пример – объявления о повысившейся опасности заражения туберкулезом на столбах. Болезнь, которая уносила тысячи жизней, болезнь, для борьбы с которой были созданы специальные диспансеры, болезнь, чья история уходит корнями в далекое прошлое. Наша тема сегодня – туберкулез.
Автор: Анатолий Храмов
Определение
Туберкулёз — широко распространённое в мире инфекционное заболевание, вызываемое различными видами микобактерий, как правило, Mycobacterium tuberculosis (палочка Коха). Туберкулёз обычно поражает лёгкие, реже затрагивая другие органы и системы. Передаётся воздушно-капельным путём при разговоре, кашле и чихании больного.
Классические симптомы туберкулёза лёгких — длительный кашель с мокротой, иногда с кровохарканьем, появляющимся на более поздних стадиях, лихорадка, слабость, ночная потливость и значительное похудение.
Различают открытую и закрытую формы туберкулёза. Диагностика туберкулёза основана на флюорографии и рентгенографии поражённых органов и систем, микробиологическом исследовании различного биологического материала, кожной туберкулиновой пробе (реакции Манту), а также методе молекулярно-генетического анализа и др.
Лечение сложное и длительное, требующее приёма препаратов в течение минимум шести месяцев. Лиц, контактировавших с больным, обследуют флюорографически или с помощью реакции Манту, с возможностью назначения профилактического лечения противотуберкулёзными препаратами.
Здесь представлены две реальные истории людей, перенесших этот ужасный недуг, статьи представлены в сокращении, лексика и грамматика сохранена.
1. Его звали Дима. (полная версия на сайте http://stoptub.livejournal.com/) — Алишер Якупов, руководитель отдела дизайна социальной сети «Одноклассники».
В мае 2000-го я загремел в пензенский туберкулезный диспансер. Сначала у меня было воспаление легких, потом пневмония, после пневмонии остались пятна, меня быстренько перевели из обычной больницы в тубик и там диагностировали закрытую форму туберкулеза.
Т.к. мне еще не было 18-ти, я попал в детское отделение. Там были ребята совершенно разных возрастов из Пензы и всех концов области. Нам запрещали все, чем может себя развлечь подросток. Под запретом была любого вида физическая нагрузка, подвижные игры. Врачи говорили, что лишние движения могут спровоцировать переход туберкулеза в открытую форму. Все что разрешалось — прогулки по маленькому саду. Но самое страшное, что никто не знал, когда его выпишут. Некоторые лечились уже полгода, некоторые год, некоторые больше. Но пишу я этот пост, потому что там я познакомился с одним человеком. Его звали Дима, он был младше меня на пару лет. Его привезли из какого-то маленького городка под Пензой. Он увлекался карате. В первое же утро его отругали за отжимания между кроватями палаты. На следующий день он проснулся на час раньше, и сделал полный комплекс растяжек, приседаний и отжиманий. Ребята в палате крутили пальцем у виска. Он часто рассказывал мне про то, как он тренировался в секции карате, всякие интересные штуки про технику, концентрацию, дыхание. Я слушал его внимательно, т.к. тема была для меня новой и интересной. Так мы и подружились.
Однажды он сказал, что хочет пробежаться утром. С одной стороны я видел, что от отжиманий Дима вроде не умер, с другой стороны меня уже так задолбал больничный распорядок, что мне хотелось сделать все что угодно только бы разнообразить этот тухляк. Мы стали бегать. Просыпались до прихода врачей и медсестер (они приходили на работу где-то в 8, а мы просыпались в 5-6. Дежурная медсестра палила выход, на проходной сидел охранник: мы же аккуратно снимали решетку с окна, перелазили через забор, там где охранник не видел, и бежали в Белинский парк.
Добегали до маленькой площадки над родником и встречали рассвет. Там лицом к восходящему солнцу, мы медленно отрабатывали движения ударов. Меня в эти моменты охватывал бесконечный восторг. У меня даже нет слов чтобы его описать.
Назад бежали с нагрузкой в руках. Это был май 2001-го.
Диму выписали уже в июле. У меня, через два месяца почти ежедневных партизанских пробежек, наметилась положительная динамика — пятна в легких стали уменьшаться. После того как Дима уехал домой я по инерции бегал еще два месяца уже один. Мама забрала меня домой осенью, в сентябре. В итоге я провел в тубике 14 месяцев.
Я понимаю, что мы играли с огнем, забивая на указания врачей, и тогда я даже не задумавался над нашими выходками. Сейчас интуиция мне подсказывает, что заряд жизненных сил, который мне давали эти пробежки и гимнастика в лучах восходящего солнца как-то ускорили выздоровление. Вот и все.
Год назад я лежала в больнице с воспалением легких. Врачи несколько раз спрашивали, был ли у меня контакт с носителем туберкулеза, была ли я в антисоциальных местах? Я пугалась, качала головой и думала, как они могут задавать такие страшные вопросы. Туберкулеза не выявили. А через год история повторилась. Только в этот раз подозрение на туберкулез было серьезным, а вскоре компьютерная томография подтвердила диагноз. Моя жизнь разделилась на «до и после».
Компетентные врачи рассказали сразу, что болезнь лечится год при благоприятном стечении всех обстоятельств, но не стоит забывать, что все очень индивидуально. В стационаре мне придется провести в лучшем случае 2 месяца, а дальше по показаниям. Так я попала в ПТД №4.
Место это очень приличное, все чистенько. Палаты трех- и двухместные. Соблюдается стерильность и режим. Кормят 3 раза в день, сытно, даже напоминает еду в лагерной или школьной столовой. Ну, и конечно, лекарства, уколы, процедуры. Кому что положено, как говорится. И нет бомжей и наркоманов, как я думала раньше. В столовой я заметила большинство мужчин, которым за 40, женщин меньше. В основном возраста 25-35 лет. Кто-то пришел сюда лечиться, а кто-то попадает не первый раз. Просто потому, что когда-то отказался от своевременного лечения в силу разных причин. Кто-то настроен на выздоровление, кто-то постоянно боится, есть даже такие, которым все равно. Но, тем не менее, мы все здесь. И каждую неделю, к сожалению, палаты принимают новичков.
Врачи здесь молодцы. Лечат, проверяют, смотрят, исследуют. Следят, чтобы больные соблюдали режим. Все, как должно быть. Только, не учли, к сожалению, одного момента, который очень важен здесь для всех.
Мы все боялись, боимся и будем бояться. Разговаривая с другими больными узнаешь, что они так же плакали, как и ты, узнав о своем диагнозе. Потом они плачут от того, что видят странные непонятные слова в направлениях на анализы/диспансеризацию/томографию и т.п. Мы боимся, потому что не знаем.
Очень хочется, чтобы больные не забывали ни на минуту одно: они уже лечатся, а значит, уже получили свой шанс на выздоровление. Остальное зависит от компетентности врачей и твоего внутреннего стержня, который, спасает даже в первую очередь.
Очень хочется, чтобы те, кто узнал о заболевании туберкулезом своих знакомых, не пугались, как это было век назад. Даже если был контакт, при хорошем иммунитете болезнь вам не страшна. Не забывайте про открытую и закрытую формы. Своевременное обследование и поддержка иммунитета – залог здоровья. К сожалению, мы это понимаем, будучи уже в диспансере. Поэтому здоровым людям лучше просто прислушаться к грустному опыту. Ведь даже элементарное внимание к себе может уберечь от такого серьезного недуга.
источник
Герои этого материала — абсолютно благополучные молодые люди, которые строили семьи, карьеру, жили и работали. Пока, как гром среди ясного неба, не прогремел диагноз: «У вас туберкулёз». Как сложилась их жизнь дальше? И есть ли вообще шанс на нормальную жизнь после этой болезни?
Алексей, предприниматель, 31 год
Я заболел два года назад. При этом, как наши врачи говорят, я не человек с низкой социальной ответственностью. У меня свой бизнес по ремонту техники, семья, маленький сын. В тот год всё навалилось как-то одновременно: у меня только-только сын родился и тут же умер отец. Я не знал, радоваться первому или горевать по второму, сердце щемило от тоски по отцу, а жизнь заставляла радоваться появлению сына. От всех этих переживаний я стал очень нервным, измотанным. Потом не заметил, как простыл. Лечился чем придётся: чай с мёдом и малиной и какие-то леденцы для горла.
Начал кашлять, к этому прибавлялись бессонные ночи с малышом и похороны отца. Кашель усилился, я пошёл к врачу — меня отправили на флюорографию, я пришел на процедуру, и там меня ждала километровая очередь. Естественно, я тут же передумал и ушёл. Через какое-то время я уже начал сильно худеть, появилась сильная слабость. Жена не смогла на это смотреть: пинками выгнала в больницу. Там я всё же прошел флюорографию, и мне поставили диагноз «пневмония». Отправили к другому врачу, там посмотрели меня и сказали — вы не наш клиент. Я тогда молился — только бы не рак. От пневмонии и туберкулёза, я считаю, вылечиться можно, но от рака — нет. Врачи посмотрели и сказали — у вас, похоже, туберкулёз. Я, честно говоря, был в шоке и с таким скепсисом отнёсся к этому заявлению. У меня туберкулёз?! Да вы совсем там с ума сошли, похоже, подумал я тогда.
Алексей: «Я безумно благодарен родным. Они не отвернулись от меня. Не бросили»
Пришёл в платную клинику — мне ещё раз сделали проверку. Диагноз подтвердился. Ещё как. С этими снимками и заключениями я отправился в тубдиспансер. Оттуда меня снова направили на флюорографию — в поликлинике меня снимали со всех сторон. Два часа со мной врач возилась, не показала пренебрежения к моей болячке. Спокойно надела маску и начала осмотр.
Первая мысль была действительно — да не может этого быть! Вторая — а вдруг я сына заразил?! За родных очень боялся. Все они за это время по два раза в год проверяются. Но, слава Богу, обошлось.
Потом мне поставили открытую форму болезни. Я сразу сообщил всем, с кем контактировал в тот период: им тоже нужно было провериться.
После всех анализов, беготни я переехал в диспансер. Это был ад. Меня лечили непонятно чем, кормили непонятно чем. Я гнил заживо, а меня лечили не тем лекарством. Понимаете? Спасибо родным, они не отвернулись от меня. Не бросили. Жена приезжала по мере возможностей, издалека показывала сына. Видеть близких, любимых и не иметь возможности к ним прикоснуться, обнять их, потискать сына — это меня убивало ещё сильнее.
Но пришлось научиться жить в тубдиспансере. Вы не представляете, как это. Диспансер — это отдельный мир, отдельная страна. Здесь всё с ног на голову переворачивается. Здесь люди пытаются жить, общаться. У нас также есть Новый год, день рождения, мы стараемся отмечать эти праздники. Ходим гулять, читаем, развлекаемся, как можем, как-то в хорошую погоду и на шашлыки выбирались. Первое время мне было жутко от того, как громко и близко здесь ходит смерть.
Сейчас я почти здоров, я выдыхаю стерильный воздух. Но болезнь в прямом и переносном смысле прожгла во мне дыры. Дыры в легких и дыры в сердце.
Поселилась туберкулёзная палочка во мне полгода назад. Хотя нет. Поселилась она в моём организме, может быть, давно, но проросла и прописалась шесть месяцев назад. Все болезни начинаются с головы, это точно. Полгода назад на меня навалилось много проблем, с работой не ладилось. Я, как загнанный зверь, гнался за заработком. Всё хотел денег побольше заработать.
Я напрочь забыл о своём здоровье, простыл, но продолжал пахать. У меня поднялась высокая температура, сбить которую никак не получалось. Пришлось вызвать скорую. А дальше, как в кино: флюорография — снимок, диагноз «туберкулёз», насмешка — вы серьёзно?
При первом подозрении бегите на флюорографию
Только потом не смешно было. У меня два младших брата и мама, которые меня выхаживали до постановки диагноза. Мама при страшном слове «туберкулёз» побледнела, мысленно успела похоронить меня даже. Первая неделя была самой страшной. Мне пришлось успокаивать маму даже больше, чем себя. Ожидание результатов анализов братьев изматывало и заставляло нервничать ещё больше.
В нашем случае всё обошлось, но бывает и иначе. Я настроил себя, что моя болезнь — это испытание. Как я поведу себя и как я к нему отнесусь, так и пройдёт процесс лечения. За полгода моей болезни я всё забетонировал внутри. Сейчас у меня лёгкие практически чисты. Но первое время у меня была открытая форма. И понимаете, с постановкой диагноза у нас не появляется личных автомобилей, отдельных апартаментов. Мы остаёмся всё теми же, порой бедняками, без заработка, а ещё и с тратами на лечение. Мы ездим на общественном транспорте, ходим в обычные магазины.
Рядом с нашим диспансером несколько магазинов сетевых, все мы туда ходим. Чтобы поправиться, мы должны хорошо питаться. Поэтому будьте осторожны: если есть возможность, лучше вообще в магазины близ тубдиспансеров не ходить.
В нашем диспансере адские условия содержания. Но врачи там замечательные. Они настоящие люди, работают там за копейки и при этом ни разу ни от кого не отвернулись. Люди, с которыми мне пришлось лежать в больнице, были на грани депрессии. Я говорил с ними, успокаивал, старался помочь словами: направить их размышления в положительное, позитивное русло.
Не все в диспансере, как я, скажем так, социально ответственны. Есть и те, кому наплевать не просто на чужую, но и на свою жизнь. Эти люди приходят в больницу на осень и зиму — погреться. А потом сбегают и категорически отказываются от лечения. Они в больнице устраивают пьянки, наркоманят. Таких людей ничто не спасет. К сожалению, мы боремся за свою жизнь, а кто-то её сознательно губит. Больше всего в этой ситуации мне жаль врачей, они вынуждены лечить и тех, и других.
Дмитрий, ведущий мероприятий, 25 лет
Болезнь пришла ко мне в этом году, весной. Заразиться я мог и пять, и десять лет назад, а заболел сейчас. Не пью, не курю, матом не ругаюсь, в целом я, как говорят, очень хороший мальчик. Веду здоровый образ жизни. Единственная беда — нервы, проблемы в личной жизни, на работе стычки с начальством. Да и сама профессия, работать каждый раз в новом коллективе — большой стресс. Видимо, иммунитет не справился и дал сбой. Полгода я уже лечусь от туберкулёза, у меня поражено левое лёгкое.
Когда мне назвали диагноз, я не поверил. Никаких симптомов вроде кашля, ночного пота не было. Я даже сходил в платную клинику и там сделал флюорографию. Мне подтвердили подозрение на туберкулез. Удивлению не было предела. Ребят, вы что-то напутали, точно!
При поступлении сдаются разные анализы. Есть тот, который делается один-два дня, а есть анализы, которые делаются один-три месяца. Это всё для выявления палочки Коха. Это ожидание изматывало и высасывало силы даже больше, чем сама болезнь.
В больнице с туберкулёзом могут оказаться не только маргиналы, но и вполне благополучные люди
Под микроскопом всегда были отрицательные анализы. Но лечить меня начали. Где-то месяц не приходило осознание, что болею. Таблетки я начал пить, они обычно оказывают очень сильное влияние на организм. Но мне повезло, и побочных эффектов не было. Кстати, в диспансер меня не определили, не знаю почему. Может быть, мест не было. Увидев, какие там люди лежат, была мысль, что кладут тяжелобольных пациентов, поэтому я не расстроился.
Спустя месяц-два пришел анализ посева, вот там и был положительный анализ. Плюс ко всему я ещё и открытой формой был болен. Просто выделение палочки было скудное. К тому же было уже много пропито противотуберкулёзных препаратов. Следовательно, шанс заразиться от меня был минимальный. Но родителей я всё же потащил проверяться. Слава Богу, они не заразились. Через шесть месяцев снова сделали флюорографию, тьфу-тьфу, также всё хорошо.
Где-то первые два месяца мне казалось, что болезнь — это наказание за какие-то грехи. А дальше пришло осознание, что это награда. Это признание может показаться глупым, но я серьёзно. Не знаю, как вам это объяснить. Я получил возможность увидеть мир под другим углом, его изнанку, может быть. Других людей, другую жизнь. Переосмыслил самого себя.
Я не отчаиваюсь, ведь если звёзды зажигают, это кому-нибудь нужно… Так и я заболел, потому что так было нужно. Урок усвоен. Ошибок больше не будет. Я очень хочу в это верить.
Заболеть может даже депутат
Преподаватель, заведующий кафедрой фтизиопульмонологии ВолгГМУ Ольга Барканова уверена, что одна из главных проблем туберкулёза — заблуждения по поводу этой болезни:
— Туберкулёз — это инфекционное заболевание, и оно излечимо! Это важно понять всем тем, кто столкнулся с этой болезнью. Заразиться туберкулезом можно где угодно: в общественном транспорте, в кинотеатрах, магазинах. Основным источником инфекции являются больные туберкулезом люди, выделяющие микобактерии туберкулёза, и животные.
Каждый больной туберкулезом заражает в среднем от 10 до 15 человек в год. Туберкулезом инфицированы два миллиарда человек — треть населения нашей планеты, но не все люди заболевают. В первую очередь это зависит от иммунитета: чем сильнее иммунитет, тем сложнее заболеть. Особенно подвержены риску дети раннего возраста, подростки и пожилые люди. Стрессовые состояния, частые депрессии, алкоголизм ведут к ослаблению противотуберкулезного иммунитета. Поэтому туберкулез тоже можно назвать болезнью, зависящей от образа жизни человека.
Однозначно необходимо и проводить вакцинацию БЦЖ, и делать иммунодиагностику. Если говорить о вакцинации БЦЖ, то, согласно Национальному календарю профилактических прививок, в РФ все новорожденные (если нет противопоказаний) должны прививаться на 3–7-е сутки. Ревакцинация проводится перед школой в 6–7 лет. Родителям следует помнить, что, вакцинируя детей, они защищают их от основных форм туберкулеза, менингитов и осложнений туберкулеза, которые могут развиться.
Что касается пробы Манту и диаскинтеста — это не прививки! Эти методы исследования проводятся для выявления лиц с латентной туберкулезной инфекцией и больных туберкулезом. В настоящее время появилась альтернатива данным методам (квантифероновый тест и T-Spot). Для их выполнения необходимо просто провести забор крови пациента.
Важно помнить, что чем раньше выявить заболевание, тем легче его вылечить. Еще раз хочу подчеркнуть: туберкулёз излечим, но для этого следует строго соблюдать все рекомендации врачей. Главное — ежегодно проходить профилактическое обследование, чтобы не пропустить начало заболевания. Туберкулёз имеет множество модификаций, чем запущеннее он, тем сложнее его вылечить. А если лечить эту болезнь нерегулярно, ситуация осложняется ещё и тем, что бактерии становятся устойчивы к медикаментам. Но подчеркиваю, туберкулёзом может заболеть любой: от человека без определенного места жительства до бизнесмена, депутата и даже губернатора.
Если вы хотите поделиться своей историей или мнением о любой актуальной проблеме, присылайте сообщения, фото и видео на почту редакции , в наши группы « ВКонтакте », Facebook и « Одноклассники », а также в WhatsApp или Viber по номеру +7 93 23-0000-74. Телефон службы новостей 7-0000-74. Подписывайтесь на наш канал в телеграме .
источник
На сегодняшний день туберкулез (ТБ) является основной инфекционной причиной смерти. Он передается воздушно-капельным путем и может поразить любого из нас. От туберкулеза по-прежнему ежедневно умирают свыше 5000 женщин, мужчин и детей. Его последствия для общества и экономики разрушительны и означают нищету, стигму и дискриминацию. Эту болезнь можно излечить и предотвратить, однако глобальные действия и объем инвестиций значительно ниже того уровня, который необходим для того, чтобы ликвидировать эпидемию туберкулеза в мире.
Мы приводим истории перенесших туберкулез людей из различных уголков мира. Они делятся своим опытом борьбы и победы над туберкулезом. Эти люди испытали на себе побочные эффекты медикаментозного лечения, сопряженные с лечением трудности, а также психическое и психологическое воздействие такого лечения. При этом они хотят повысить осведомленность других людей об этой болезни, в том числе улучшить понимание важности тестирования на туберкулез и соблюдения режима лечения.
Истории, рассказанные этими людьми, открывают обнадеживающие перспективы и служат мощным инструментом для информационно-пропагандистской работы, направленной на активизацию ответных мер в отношении туберкулеза и обеспечение охвата всех затронутых этой болезнью людей мерами профилактики и медико-санитарной помощью.
Меня зовут Фэндиве, я эфиопка, и у меня та форма туберкулеза, которая устойчива к множеству различных лекарств, то есть туберкулез с множественной лекарственной устойчивостью (МЛУ-ТБ).
Все это началось чуть более шести месяцев назад. Я очень сильно кашляла, но думала, что это всего-навсего грипп. В больнице, куда я обратилась за помощью, мне дали антибиотики и сироп от кашля. Но спустя две недели мне пришлось вновь пойти туда, поскольку мое состояние нисколько не улучшилось. Меня направили в клинику, где взяли образец моей мокроты для тестирования на туберкулез. Вскоре после этого врачи подтвердили, что у меня туберкулез. Затем меня направили в местный центр здравоохранения, где мне назначили курс лечения.
Я считаю, что заразилась туберкулезом, когда работала автобусным кондуктором. Кондукторы всегда стараются держать окна открытыми, однако большинство пассажиров предпочитают закрывать их, так как боятся простудиться, поэтому нередко автобусы плохо проветриваются.
Я сразу же начала лечиться от туберкулеза, но через два месяца у меня появились побочные эффекты от лекарств, такие как сильная слабость и пожелтение глазных белков. Тогда меня направили в другую клинику, где мне был поставлен диагноз МЛУ-ТБ и назначен новый курс лечения.
После этого я получала очень хорошие консультации, многое узнала о туберкулезе и начала выздоравливать. Теперь я знаю, что туберкулез можно излечить и предотвратить, и с оптимизмом смотрю в будущее. После трех месяцев лечения пропали все симптомы туберкулеза. Сейчас у меня лишь небольшое воспаление суставов, но мне рекомендовано оставаться в клинике до полного выздоровления.
Медицинский персонал работает прекрасно, и у меня отличные отношения с некоторыми из сотрудников клиники. Я также подружилась с некоторыми пациентами с туберкулезом. Мы всегда едим вместе и делимся едой, что поддерживает меня эмоционально. Я также понимаю, что мне очень повезло, поскольку как работнику бюджетной сферы мне положен пакет социальной защиты, и хотя мне пришлось прекратить работать шесть месяцев назад, я по-прежнему каждый месяц получаю заработную плату. Всего ее будут платить в течение восьми месяцев. Я надеюсь вскоре вновь выйти на работу.
источник
Конец февраля 2014
Неделю я провела дома у родителей. Они очень волновались за меня, а я всеми силами старалась показать им, что ничего страшного не происходит. Я не чувствовала никаких побочных действий от антибиотика, который пила. Из симптомов сохранилась только слабость. С момента диагностирования болезни прошло чуть больше месяца.
По прошествии недели, я собрала вещи, и папа отвёз меня в туб. диспансер. Начиналась весна и уже таял снег. Мой новый дом располагался в симпатичном районе с забавным названием — Подлипки. По прибытию, я передала медсестре документы и меня распределили в палату. Палата номер 10. В душЕ я боялась, что снова попаду в клоаку, но мой страх не оправдался. Палаты были не новыми, но в сравнении с Боткинской больницей были чистыми, светлыми и даже немного уютными. В одном боксе располагались две двухместных палаты. У каждой был свой балкон и ультрафиолетовая лампа. На один бокс были раздельные душ и туалет. Мой бокс был заполнен, я заселилась четвёртой. Со мной жили три девушки. Я попрощалась с папой и начала обживаться.
Стоит сказать, что ещё с Советского Союза нам досталась очень широкая сеть диспансеров и стационаров для лечения туберкулёза, и наша страна одна из самых успешных в его лечении.
Диспансер делится на две части: первая — это приёмное отделение, где находились врачебные и процедурные кабинеты. Там принимали стационарных, амбулаторных больных и всех остальных, приходящих. У нас бывали детские дни, когда принимали детей, диспансеризации, пару раз приезжали бобики и привозили заключенных в наручниках на проверку.
Вторая часть — это стационар. Он занимал второй и третий этажи и там находились наши палаты. Мужское отделение на втором этаже и женское на третьем. Плюс на втором и третьем были процедурные кабинеты для больных стационара и столовая.
В диспансере было строгое правило — все больные ходили по диспансеру и его территории в масках. Они снимались только в столовой и в палатах. У каждого из нас могли быть разные штаммы туберкулёза и это оберегало всех посетителей и нас самих от того, чтобы подцепить дополнительную заразу.
Каждые две недели незаразных желающих отпускали домой на выходные. К тому же, выход за территорию тоже почти никак не контролировался — мы часто ходили в магазины в Подлипках. Но я и мои приятельницы по несчастью были незаразными, поэтому я не могу сказать, контролировали ли как-то заразных, или нет. Это до сих пор немного напрягает, ведь сними с больного маску и он никак не будет отличаться от любого другого человека.
В диспансере находился дежурный фтизиатр — врач, который курирует всех больных стационара. Через день после моего приезда, он встретил меня и объяснил мне, как меня будут лечить.
Лечение комплексное. Мне назначили 4 препарата антибиотиков основного ряда и тонну поддерживающих витаминок, чтобы поддерживать организм в рабочем состоянии. Но у всех всё по разному. Рассматривая комплекты таблеток друг друга мы видели в них различия. Как я поняла, всем в начале ставят максимально эффективную дозу, а дальше её корректируют в зависимости от того, как реагирует на неё организм и болезнь.
Лечение туберкулёза опасно само по себе — по сути мы принимаем яд, который убивает туберкулёз раньше, чем нас. Выводятся препараты через печень и почки, поэтому на них очень сильно возрастает нагрузка. Каждый человек совершенно индивидуально реагирует на лекарства. Кто-то переносит его достаточно легко, у кого-то не выдерживают печень или почки, и им нужно ставить постоянные капельницы для поддержания состояния. Прекращать лечение нельзя, иначе у штамма образуется резистентность к препаратам и в дальнейшем лечение значительно осложнится.
Ежедневно, три раза в день — на завтрак, обед и ужин выдаются таблетки. Они должны приниматься в обязательном порядке. В итоге за один день мы принимаем одну дозу. Минимальное количество доз, нужное для лечения — 90.
Ежемесячно делаются рентгеновские снимки, для контроля динамики болезни, а так же множественные анализы крови и мочи, для контроля работы внутренних органов. Помимо этого, мы еженедельно сдавали анализы мокроты, чтобы контролировать, заразны ли мы. Я не кашляла и мне всегда было сложно сдать мокроту.
На фото моё выходное пособие на два дня, то есть, это я должна была съесть за выходные. Основные таблетки не менялись, а вспомогательные иногда появлялись и исчезали, поэтому некоторые я не помню.
По памяти, слева направо, сверху вниз:
1 — витаминки (круглые жёлтые шарики)
2 — Феназид (коричневые круглые маленькие) — первое лекарство от туберкулёза, менее токсичный аналог Изониазида.
1 — Карсил (маленькие коричневые круглые драже) — поддержка для печени. Не самая эффективная, её нужно было поддерживать дополнительно Фосфогливом (покупалось мной отдельно, на фото нет)
2 — Мезим (розовые драже), для желудка.
3 — не помню (капсулы в красном блистере), возможно что-то для кишечника
4 — Аллохол (желтенькие драже), желчегонные
5 — Рифампицин (бордовые капсулы), второе лекарство от туберкулёза
6 — витаминки (круглые красные шарики)
7 — Этамбутол (белые таблетки в коричневом блистере) третье лекарство от туберкулёза
8 — Пиразинамид (белые круглые большие) — четвёртое лекарство от туберкулёза
9 — витаминки или глицин (маленькие белые)
На фото нет:
10 — Фосфоглив (полосатые оранжево-чёрные капсулы), поддержка печени, покупала отдельно, рублей по 500 за пачку из 50 штук. Пачки хватало на пару недель.
11 — Линукс или Бифиформ (белые капсулы), поддержка кишечника. Покупала отдельно, пачки хватало тоже на пару недель.
Система приёма была следующей:
— Рифампицин 2 капсулы до завтрака, остальное после завтрака
— Феназид 2 таблетки
— Фосфоглив 2 капсулы
— горсть витаминок, штуки 4
Иногда что-то добавлялось или убиралось, но в целом в моей ежедневной дозе было около 40 таблеток. Я, как и все больные, быстро научилась глотать их горстями, чем приводила в ужас близких))
Почти у всех препаратов от туберкулёза была разная побочка:
От Римфапицина моча становилась ярко оранжевой. Этамбутол в некоторых случаях приводил к постоянной глухоте. А от Пиразинамида было самое веселье -начинались обонятельные галлюцинации — всё вокруг начинало вонять грязными носками)) В первый раз я долго не могла найти источник вони и долго проветривала палату. Кстати, сильнее запах чувствуется на холодном воздухе. От Феназида я не припомню побочных реакций. На фото ниже мой завтрак.
Я была решительно настроена выбраться из диспансера поскорее. Я стала расспрашивать моего врача, что делать, чтобы лечение шло быстрее и успешнее. Он мне объяснил, что всё будет зависеть от ответа на лекарства моей болезни и моего организма. Самое лучшее, что я могу сделать — это поддержать свою печень, чтобы она не отвалилась во время лечения раньше тубика. Для этого мне посоветовали покупать дополнительно гепатопротектор Фосфоглив. Минимальное количество доз для лечения — 90, это три месяца ежедневного приёма таблеток. Но это скорее исключение, и едва ли я выйду отсюда раньше осени. Первые месяцы определят мою судьбу и мне остаётся только ждать.
У успешного лечения несколько составляющих: главная, конечно, это медикаменты. они непосредственно убивают болячку. Но чтобы лечение было более эффективным, нужно укрепить севший иммунитет.
Во-первых важно правильное питание. При туберкулёзе назначается диета № 11 — особо калорийная диета, с разнообразными продуктами. Её цель — принести в организм дополнительные витамины, микроэлементы и прочие полезности, а так же набрать при необходимости здоровый вес. В моём диспансере была замечательная столовая. Кормили как на убой. Конечно, это была больничная еда без изысков, не всё было вкусным, но у меня быстро появились пара любимых блюд. К примеру, я любила гороховый суп по четвергам и тёртую морковку. Помимо обязательной еды, разрешалось и даже поощрялось, если пациенты покупали себе фрукты, овощи и подобное — я очень любила готовить себе салаты в палате. А на завтрак приносила с собой домашнее варенье в кашу (не могла я её есть просто так). Тут особенно остро начинаешь чувствовать, как важен здоровый образ жизни и ПП.
Во-вторых важен свежий воздух. Каждый раз, как мы выходили из палаты, мы проветривали её и включали кварцевание. С наступлением тепла, дверь на балкон не закрывалась совсем. Рядом с диспансером был очень красивый сосновый бор и я любила там гулять одна.
В-третьих важно не падать духом. Стрессы стали моими главными врагами. И, хоть в нашей ситуации радоваться особо было нечему, люди не выглядели несчастными, старались мыслить оптимистично и всегда находили поводы пошутить.
Потянулись длинные дни, похожие друг на друга. Если в начале я была бодра, полна оптимизма и решительности, то за первый месяц я растеряла свой азарт. Я переносила лекарства нормально. Это значит, что меня не тошнило и не жарила температура. Моя печень увеличилась — знаете, это очень странное и неприятное чувство. Ты, вроде, знаешь, что внутри тебя куча разных органов и они как-то работают, но ты их не чувствуешь и не думаешь об этом. А тут ты точно знаешь, что внутри тебя есть печень, и ей не нравится, что ты с ней делаешь. Будто внутри тебя вздулся недовольный шар. Неудобно лежать на спине, неприятны резкие движения. Поэтому моё изначальное желание заняться тут спортом быстро сошло на нет. К слову, сам туберкулёз ты никак не чувствуешь. Совсем. И от этого как-то не верится, что ты болен чем-то серьёзным.
Понимаете, вы не чувствуете свою болезнь. Вы знаете, что она опасна, что она страшная — все вам об этом говорят, но вы этого не чувствуете. Зато вы чувствуете, что ваш организм от лечения начинает понемногу сдавать. И что бы вы ни делали, вы вряд ли сможете повлиять на это. Это чувство беспомощности. Вы не можете контролировать свою болезнь, то, как она реагирует на лечение и то, как на него реагирует ваш организм. Вы можете только ждать и наблюдать. Поэтому я очень скоро свалилась в апатию и депрессию. Я могла целыми днями лежать на кровати, не хотела ни с кем говорить. Хотелось убежать от чувства беспомощности. У меня был телефон с интернетом и ноутбук, поэтому я старалась сбежать оттуда хотя бы мыслями. Я общалась только с С. У него просто удивительная способность отвлекать меня от болезни, успокаивать, смешить и поддерживать. Если бы не он, я бы совсем отчаялась. Мне очень грустно оттого, что не у всех в диспансере были такие близкие, как мой С., которые бы их поддерживали. Лёжа круглыми сутками в больнице, ты зацикливаешься на своей болезни и начинаешь себя накручивать и поэтому так важно общение с кем-то здоровым из реальной жизни — это как глоток свежего воздуха. Ты словно начинаешь чувствовать, что болезнь — это не всё, не конец, что есть жизнь за стенами этой больницы, она такая же, как и раньше, интересная и яркая, и она ждёт тебя.
Знаете, в нашем диспансере лежали совершенно обычные люди. Со мной лежали обычные пенсионерки, учителя, молодые мамочки, бизнесмены. Был член партии ЛДПР (весёлый мужик, он мне на 8 марта подарил агитационную футболку)). Заболеть может любой. Молодая мамочка не рассчитала сил в заботе за семьёй, не отдыхала и заболела. Пенсионерка стала часто простужаться — тот же исход. Бизнесмен потерял иммунитет в частых командировках. И почти все боялись говорить своему окружению, чем они больны, потому что люди считают, что если ты болен туберкулёзом, то ты алкоголик или наркоман. Они боялись, что от них отвернутся, боялись потерять друзей и разочароваться в людях. Так вот: Туберкулёз не делает тебя наркоманом или алкоголиком. Не стыдно болеть туберкулёзом, стыдно быть бездушным и необразованным пнём, который, вместо поддержки, бросает нуждающегося в поддержке друга. Если вы узнали, что ваш друг заболел туберкулёзом — не отворачивайтесь от него. Больному нужна и важна любая поддержка, любая возможность забыть о болезни.
Через пару недель, когда сошёл снег, мы нашли на заднем дворе диспансера старый подгнивший столик для настольного тенниса. Он был не пригоден для игры. Я уверена, что если бы в диспансерах стояли бы теннисные столы или что-то вроде этого, то лечение проходило бы успешнее и легче — люди бы отвлекались от своей болезни, у них бы появился азарт и желание побеждать, не важно, победа это в настольный теннис или победа болезни.
Важно жить не болезнью, а строить планы, что ты будешь делать после неё. Это очень поднимает дух) Я мечтала вернуться в Питер к моему С. Моя болезнь только укрепила наши отношения. Мы строили планы нашей будущей жизни, мечтали о ней. Когда меня стали отпускать домой на выходные, С. решил приехать ко мне в Москву проведать меня. Мы считали дни до встречи.
источник
Помоги Ксюше попасть на Генеральную Ассамблею ООН.
Дорогие все, визу мне дали! Теперь решающий этап: мне нужны билеты до Нью-Йорка (и обратно)). И тут я прошу вашей поддержки.
Участие в Ассамблее не оплачивается, участники могут просить о поддержке разные организации или подавать заявки на дорожные гранты (travel support).
Показать полностью…
Так как мне участие подтвердили только 7 сентября, с поддержкой от организаций я пролетела — или всё раздали, или невозможно получить в такие сроки.
Мне нужно быть в Нью-Йорке 23 сентября, потому что 24 будет презентация нашей книги о туберкулёзе на английском.
Самые доступные билеты в эти дни сейчас — стоят 36772 рубля туда-обратно. Я пока забронировала, в течение суток их нужно выкупить.
Вопрос с жильём решился чудесно — буду жить в пригороде у потрясающей активистки Шероннан из MSF.
Любой помощи сверх суммы на билеты тоже буду благодарна. Ем я мало, ещё нужны деньги на электричку и метро. Думаю, в 10 тысяч уложусь.
Сберкарта: 4276 4000 6934 2948 (Ксения Алексеевна Щ.)
Доступен также перевод по номеру телефона: +79267570387
P.S.
Хорошей помощью также будет комментарий, лайк или репост, чтобы повысить видимость публикации.
Кто пропустил новости на моей странице — меня номинировали на участие в Генеральной Ассамблее ООН. В этом году ключевой темой Ассамблеи будет туберкулёз, впервые в истории. В результате заседания, мы надеемся, будет принята единая и обязательная для всей планеты стратегия по борьбе с туберкулёзом.
Проект «Ты и туберкулез» появился, когда девушки перенесли болезнь и на себе ощутили нехватку понятного материала о туберкулёзе.
В 2017 году Ксения и Полина сделали небольшую книгу для пациентов, где собрали 12 самых устойчивых мифов, бытующих по палатам. Чтобы опровергнуть их, они опросили врачей и клиницистов. Этот путеводитель по болезни уже разошёлся по больницам в разных городах России и по странам СНГ.
Книга понравилась российскому отделению ВОЗ и они решили её поддержать. И теперь активистки едут по шести городам в России: Самара, Волгоград, Краснодар, чуть позже — Кызыл, Иркутск, Владивосток. В планах: встречаться с врачами диспансеров и пациентами, проводить лекции и привлекать внимание к болезни.
Потому что одна из главных проблем туберкулёза — молчание. Много людей болеет, но боится об этом говорить. Из страха рождается паника и цветет мракобесие.
Иллюстрации из книги «Ты и туберкулёз». Художник Полина Синяткина
“Знайте свои права”: руководство по профилактике, диагностике и лечению туберкулеза
Организация “Treatment Action Group” и партнеры выпустили руководство “Знайте свои права” для людей с туберкулезом (ТБ), людей, подверженных риску ТБ, а также для тех, кто ухаживает за такими людьми. В нем описываются мировые стандарты ухода при ТБ, в том числе услуги, на которые люди с туберкулезом вправе рассчитывать. В этом руководстве разъясняются права, связанные с профилактикой, тестированием, лечением и уходом при ТБ .
Полный текст руководства на русском языке можно скачать здесь: http://itpcru.org/2018/06/20/znajte-svoi-prava-rukovo..
Важный шаг для TBpeople – мы подписали меморнандум о взаимопонимании, сотрудничестве с TBpeopleUkraine, которая становится нашим первым страновым представительством!
Но зачем нам вообще нужны представительствы в странах?
Показать полностью…
TBpeople задумывалась и создавалась как организация сообщества, организация людей. Благодаря этому каждый член нашей сети имеет возможность вносить свою лепту в строительство и развитие нашего движения и в ту работу, которую мы делаем. Однако по мере того, как TBpeople продолжает расти как глобальная сеть, нам очень важно, чтобы TBpeople оставалась не только в наших умах и сердцах, но и могла работать на страновом уровне.
Второй важный момент — языковой барьер. На данный момент у нас два рабочих языка — русский и английский, и с расширением членства у нас уже возникает необходимость в добавлении еще двух рабочих языков — французского и испанского. Однако, как бы мы ни старались, мы не сможем расширять перечень рабочих языков до бесконечности. А значит, нам нужны организации на страновом уровне, которые преодолеют языковой барьер — страновые организации смогут эффективно вовлекать всех людей, затронутых ТБ, работая на тех языках, которые распространены в странах, а не на тех, которые являются наиболее распространенными в мире.
На протяжении нескольких месяцев Правление TBpeople совместно с партнерами и экспертами разрабатывало модель эффективного представительства на страновом уровне. В ближайшее время модель будет представлена на голосование нашим членам, и в случае одобрения она ляжет в основу полноценного Положения о представительствах TBpeople. А работа с TBpeopleUkraine позволит нам исптытать эту модель на практике.
На фото: подписание меморандума представителями сетей (Timur Abdullaev от TBpeople и Оля Клименко от TBpeopleUkraine) после завершения слушаний гражданского общества по ТБ в Нью-Йорке.
источник
Юлии Максимовой 27 лет, она живет в Москве, занимается продвижением бизнеса в социальных сетях, ведет курсы по SMM и воспитывает дочь Алису. Но 10 лет назад все было иначе: девушка мечтала просто выйти из больницы, чтобы закончить школу, устроиться на работу — любую — и жить, как все нормальные, здоровые люди.
«Когда я услышала диагноз “туберкулез”, я была в ужасе и разрыдалась. Мне было 15 лет, и я не слишком много знала о нем — слышала только, что это болезнь антисоциальных личностей и что от нее умирают», — вспоминает Юлия.
Юля действительно чуть не умерла. Она провела в больницах больше трех лет, прежде чем ей удалось победить болезнь. Это при том, что в развитых странах смертность от туберкулеза составляет всего 5%, а лечение длится в среднем полгода. Юле не повезло: она столкнулась с многочисленными ошибками и безразличием врачей, и болезнь успела развиться до такой стадии, что медики еле спасли жизнь девушки, а выздоровление далось ей большой ценой.
«Меня часто спрашивают, где я умудрилась подхватить туберкулез. Если честно, я понятия не имею. Может, где-то в транспорте вдохнула палочку Коха — возбудитель туберкулеза, а иммунитет в тот момент был ослаблен, вот и заболела. Но обнаружила я болезнь далеко не сразу», — рассказывает Юлия.
Когда Юле было 15, она жила в Одессе. В школе ученики проходили плановую флюорографию. Через несколько недель всем прислали снимки с результатами обследования, а Юле — нет. Это могло бы насторожить девушку, ее родителей и школьную медсестру, но никто не обратил внимания — подумаешь, потерялся снимок. Примерно в то же время Юля начала болеть: держалась слегка повышенная температура, появился «лающий» кашель и постоянная слабость.
Я, несмотря на постоянное плохое самочувствие, школу не пропускала. Причем ехать туда нужно было на трамвае, и поездка выматывала. После уроков я приходила в гости к парню, с которым тогда встречалась — он жил рядом со школой — и спала у него по три-четыре часа, прежде чем ехать обратно. Раньше я никогда не ложилась спать днем, такая усталость была для меня совершенно ненормальной».
Спустя какое-то время Юля все-таки пожаловалась на самочувствие бабушке, и та отвела ее в поликлинику. Врачи сразу забили тревогу и отправили девушку на рентген. Результат оказался ужасным. «Мне сказали: “У тебя столько очагов, что аж легкого не видно!” Врачи решили, что у меня сильное воспаление легких, и с этим диагнозом положили в больницу». Там у девушки попытались взять мокроту на анализ, но ее не было. В итоге лечить стали по стандартной для пневмонии схеме. Симптомы начали сходить на нет, но рентгеновские снимки оставались тревожными. «Обычно пневмонию лечат в стационаре 21 день. Я пролежала положенные три недели, симптомы ушли, но снимки остались такими же, как прежде».
Врачам ничего не оставалось, кроме как направить девушку в тубдиспансер, где ее встретили с распростертыми объятиями. «Когда врач в тубдиспансере взглянула на мои снимки, она воскликнула что-то вроде: “О, это наш клиент! Детка, иди к нам”. Это было ужасно бестактно. Я только что узнала страшный диагноз, а врач даже не попыталась как-то смягчить для меня эту новость. Наоборот — позвала коллегу и начала показывать ей мои снимки: “Смотри, что тут, целых три дырки”».
«Дырки», по-научному «каверны», — это полости в легких, которые образуются в результате распада тканей. Кавернозный туберкулез — это уже достаточно запущенная форма, а значит, болела Юля уже долго. Это подтвердила и школьная флюорография. Спустя полгода злополучный снимок таки прислали — и на нем были четко видны начальные признаки туберкулеза. Если бы Юлю начали лечить сразу после той флюорографии, она бы выздоровела в тот же год. А так много времени было упущено, и нужно было срочно начинать агрессивное лечение.
«Как только я переступила порог тубдиспансера, меня будто пустили по этапу — начались всякие анализы, обследования. Врачи не нашли справку о том, что у меня нет вшей, и решили меня от них обработать. Сами понимаете, какая публика бывает в тубдиспансерах: я сидела в очереди на процедуру с разными маргинальными людьми, на стуле, на котором до меня сидел бомж. После обработки мне сказали помыть голову холодной водой, а затем заставили идти в отделение через улицу (была весна, но на улице было еще холодно). Все это было не только неприятно, но и крайне унизительно», — вспоминает Юлия.
В свой первый день в больнице Юля весила 37 килограммов (при росте 168 см) и чувствовала себя неважно. Врачи должны были скорее определить, к каким антибиотикам возбудитель туберкулеза в ее организме имеет чувствительность, а затем назначить подходящие лекарства. Должны были, но не сделали этого: в одесском тубдиспансере, где девушка лечилась, у нее брали мокроту много раз, но так и не смогли правильно определить чувствительность к антибиотикам.
«При выявлении туберкулеза пациентов начинают лечить препаратами первого ряда. Самый известный — изониазид, в народе “тубазид”. Большинству людей эти препараты действительно помогают — но лишь в том случае, если нет резистентности. У меня, как выяснилось позже, был мультирезистентный туберкулез. Это значит, что я заразилась от человека, который уже чем-то лечился, и возбудитель успел выработать устойчивость к определенным лекарствам. И для меня эти лекарства не имели никакого эффекта, кроме многочисленных “побочек”».
Сначала Юле, как и остальным, прописали изониазид. Это мощное лекарство с сильными побочными эффектами — от него регулярно выворачивало. «Особенно плохо от “тубазида” было, если перед уколом я нормально не поела. Обычно мне привозили еду родственники, но однажды они не смогли приехать, и мне пришлось есть водянистую больничную пищу. Естественно, после инъекции у меня тут же началась рвота, и потом меня еще полдня трясло. Как-то после “тубазида” мне нужно было съездить в школу, отвезти какие-то документы. Я поехала на общественном транспорте, но в середине пути мне пришлось попросить водителя остановиться. Я выбежала из маршрутки и еле успела добежать до ближайшей урны».
Лекарственный режим для лечения больных туберкулезом называется химиотерапией — так же, как и у онкологических больных. Это другая «химия» — в основном представленная антибиотиками, — но она не зря получила такое же название. Химиотерапия активно уничтожает возбудителей туберкулеза, но токсичные последствия приема противотуберкулезных препаратов сравнимы с «побочками» противораковой «химии».
«При туберкулезе одновременно назначают несколько лекарств — четыре-пять видов антибиотиков всегда должны быть в “рационе”. Кроме изониазида мне назначили другой препарат первого ряда, этамбутол. Причем мне дали огромную для моего веса дозу — четыре таблетки в день. Однажды я вышла на улицу и поняла, что я ослепла. Ну, не совсем, но практически: когда мимо проезжала маршрутка, я смогла рассмотреть ее номер только с расстояния в 30 сантиметров. Я пожаловалась лечащему врачу, этамбутол отменили. И перешли на препараты второго ряда — первым из них был ПАСК. От него буквально “отвалилась” печень, я была вся желтая, у меня началась страшная аллергия.
А после ПАСКа мне начали колоть еще один препарат второго ряда, канамицин. От него начало звенеть в ушах, и этот шум нарастал, пока я однажды не поняла, что совсем ничего не слышу. Я смотрела на человека и видела, что он со мной говорит, но не слышала, что именно, — от этого мне хотелось выброситься в окно».
Такие бессистемные «прыжки» с одного антибиотика на другой не могли привести ни к чему хорошему — особенно учитывая, что врачи назначали их наугад. Тем не менее через восемь месяцев в тубдиспансере Юле сказали, что у нее наметилась позитивная динамика, и выписали ее лечиться дома.
Каждые два месяца требовалось делать контрольные снимки. Когда Юля пришла на рентген, оказалось, что динамика снова плохая. Это выглядело как рецидив, но не было им на самом деле — ведь девушку, по сути, толком и не лечили. «Мне предложили удалить пораженную туберкулезом часть левого легкого. Но я знала, что в нашем тубдиспансере в хирургическое отделение “спихивали” тех, кого не хотели (или не знали как) лечить. Я не хотела идти на операцию: на моих глазах половина тех, кому вырезали кусок легкого, возвращались с рецидивом. Но все же я пошла на консультацию и компьютерную томографию, которую делали всем перед операцией. И там выяснилось, что туберкулез перешел на правое легкое. Я была в шоке — как же так, ведь я пила таблетки в буквальном смысле горстями? И почему врачи не заметили этого на прошлых рентгенах?
В этот момент мне стало реально страшно. Пока я лежала в больнице, я видела, как умирают подростки, как они мучаются после операции — и теперь эта участь могла постигнуть и меня». Врачи честно сказали Юле: если у нее есть деньги и она хочет выздороветь, ей нужно ехать в институт фтизиатрии в Киеве. Девушке подсказали имя профессора, которая могла бы ей помочь, но не дали никаких контактов.
«Мой друг Максим как раз поехал в Киев поступать, и я попросила его найти этого профессора и договориться с ней о консультации. Не знаю, что он ей сказал, что пообещал, но она согласилась принять меня на следующий же день. Я быстро покидала вещи, собрала все нужное для госпитализации и села на поезд.
Когда профессор увидела мои снимки, она воскликнула: “Как ты вообще на ногах стоишь?” Она тут же определила меня к себе, хотя это было взрослое отделение, а мне еще не было 18 лет». В институте фтизиатрии Юля наконец поняла, насколько неправильно ее лечили раньше. Уже через две недели врачи определили, на какие лекарства у нее есть резистентность, — как выяснилось, это весь первый ряд противотуберкулезных препаратов и часть второго. После этого Юлю стали лечить подходящими лекарствами, и она пошла на поправку. Спустя три-четыре месяца стало гораздо лучше: каверны начали затягиваться. Девушку выписали, сказав явиться через два месяца на очередной контрольный снимок.
Юле снова не повезло — снимки показали негативную динамику. Ей пришлось собрать вещи и вернуться в институт фтизиатрии.
На этот раз девушке прописали лекарства из второго и третьего ряда химиотерапии, и в дополнение к этому ей стали давать экспериментальные препараты.
«Мне назначили сузакрин — препарат, который разработали в Крыму. Пришлось подписать кучу бумаг о том, что если что-то пойдет не так, то я не буду никого винить. Лекарство нужно было вводить в легкое напрямую, с помощью бронхоскопии. Это отвратительная процедура, которую мне за время лечения пришлось пройти 48 раз. Сначала мне около 30 минут вливали в нос и горло лидокаин, чтобы убрать чувствительность — это само по себе не очень приятно. Но затем начиналось самое страшное: в нос засовывали зонд толщиной с мизинец и проталкивали его до самых бронхов. Еще пару дней после бронхоскопии я не могла нормально есть и пить, все было исцарапано и болело. И такую процедуру мне делали каждую неделю».
Кроме неприятных ощущений от процедуры, была еще одна проблема — по условиям клинических испытаний бесплатно выдавали только четыре ампулы препарата, а Юле на курс нужно было 10. Одна ампула стоила 300 долларов — таких денег у семьи на тот момент не было. «Мне помог молодой человек, который тогда за мной ухаживал. Каждую неделю он переводил мне 300 долларов, чтобы я могла купить очередную ампулу. Я ему очень благодарна — возможно, благодаря ему я до сих пор жива. Сузакрин мне действительно помог, я пошла на поправку, “дырки” стали быстрее затягиваться».
Юлю снова выписали, и она поехала домой. Случайно попала на свой выпускной, зайдя в школу по делам. Реакция одноклассников ее не обрадовала — они все шарахались от девушки, как от прокаженной.
Девушка очень хотела вернуться к нормальной жизни. Никуда поступить она, конечно, уже не могла, устроилась на работу секретарем. Рентген через два месяца показал положительную динамику, и Юля почти поверила в скорое выздоровление. Но потом она заболела — температура под 40 ⁰С и кашель. Отец Юли позвонил врачу из института фтизиатрии, та сказала, что тут что-то не так. Пришлось снова ехать в больницу, где девушку огорошили — рецидив, опять.
«Мои и так устойчивые бактерии стали еще устойчивее. Практически не осталось препаратов, которыми можно было бы меня лечить. Мне стали давать те лекарства, которые помогали раньше, с помощью бронхоскопии — чтобы они попадали прямо в легкие. В течение девяти месяцев я каждую неделю проходила через эту пытку.
А еще мне делали «поддувки» (пневмоперитонеум по-научному). В брюшную полость закачивали около литра газа — благодаря этому диафрагма начинала давить на легкие, они сжимались, и края каверн соприкасались. Так врачи увеличивали шанс, что “дырки” заживут. Но ощущения от процедуры были ужасные — я каждый раз теряла сознание, когда пыталась встать и дойти до своей палаты.
В марте 2009 года Юля ненадолго уехала домой — у ее отца родилась дочь. Но девушке стало хуже, и она быстро вернулась в институт фтизиатрии. В очередной раз взяли мокроту — и нашли в ней палочку Коха.
«Если больной туберкулезом, который лечится “химией”, начинает выделять палочку, это конец. Это значит, что человек умирает». А еще это значит, что он заразен. Юля проплакала много дней, думая, что могла заразить новорожденную сестру. Она переживала только за ребенка —на себе уже поставила крест, потому что устала бороться. Но врачи предложили последнюю возможную опцию — операцию по удалению больного легкого.
Юля слышала, что врачи, которым не хочется возиться, раздвигая и сдвигая ребра во время операции, просто удаляют два ребра и вытаскивают легкое. Она была готова жить без легкого, но не была согласна остаться без ребер. Так что девушке пришлось договориться с местным «светилом» хирургии, который мог бы ювелирно провести операцию. «В день Х, 20 мая 2009 года, я сама должна была подняться на седьмой этаж и дойти до операционной. Я шла по длинному белому коридору и испытывала дикий, животный страх.
Перед наркозом я сказала хирургам и анестезиологу, что я обязана выжить, ведь я столько всего еще не успела! Я поняла, что хочу путешествовать, хочу семью и детей, хочу делать карьеру. В общем, поняла, насколько сильно хочу жить», — вспоминает Юлия. После операции Юля заново училась дышать. Сначала было ощущение, что она как рыба хватает ртом воздух — и не может вдохнуть. Пять шагов по палате вызывали тяжелую одышку.
Правому легкому, которое удалось вылечить, нужно было «раздышаться», чтобы со временем увеличиться и занять практически всю грудную клетку. Пока этого не произошло, плевру — оболочку, которая осталась от левого легкого — накачивали раствором с лекарствами. Это нужно было, чтобы убить болезнь окончательно и чтобы органы — в первую очередь, сердце — не начали смещаться.
«Обычно у людей часть жидкости всасывается, часть остается в плевре и постепенно кристаллизуется. У меня же на следующий день после процедуры оставалось примерно 30% раствора — большую часть жидкости организм впитывал, так я была истощена. Пока врачи не поняли, в чем дело, сердце уходило влево, от этого я по ночам не чувствовала рук и ног», — говорит Юлия.
Тяжелая реабилитация после операции заняла не 21 день, как у большинства людей, а целых полтора месяца. Но 2 июля 2009 года, спустя три с лишним года после начала болезни, Юлю наконец выписали, за это время она была дома едва ли три месяца. Через четыре месяца после операции девушка уже работала полный день и сняла комнату в коммуналке. Через год она не замечала, что у нее нет легкого. Через два она вспоминала об операции, только увидев в зеркале шрам.
С тех пор она сменила несколько работ и квартир, начала путешествовать, переехала в Москву, вышла замуж и разошлась с мужем, родила дочь Алису. «Я мечтала о ребенке, но не была уверена, что смогу забеременеть и выносить. Все девять месяцев у меня был токсикоз, а когда я рожала (было плановое кесарево), мне было так больно, что казалось, будто резали “наживую”, словно на меня не подействовала анестезия.
Мне кажется, после болезни мой организм стал особенным, и с ним все не “как у людей”. Если я сильно нервничаю, сердце (которое у меня не совсем там, где надо) начинает слишком сильно качать кровь. Когда я еду в путешествие, я заранее ищу везде русскоговорящих врачей — случись чего, я не смогу пересказать свою историю болезни на иностранном языке. Мне нельзя серьезно заниматься спортом, и если я побегу за автобусом, у меня будет одышка. Хотя мне можно понемногу пробовать разные активности — например, недавно я впервые встала на сноуборд. Несмотря на все ограничения, я рада, что в принципе имею возможность все это делать. Потому что я жива. И 20 мая, день моей операции, я каждый год отмечаю как свой второй день рождения».
источник