«Туберкулез — это не стыдно». Журналистка и художница пережили туберкулез и написали книгу об опыте лечения болезни
Художница Полина Синяткина и журналистка Ксения Щенина перенесли туберкулез и столкнулись с нехваткой информации о болезни. В 2017 году девушки издали брошюру, в которой опровергают самые известные мифы о туберкулезе.
В рамках проекта «Ты и туберкулез» Полина и Ксения посетили с просветительскими лекциями шесть российских городов — в том числе Краснодар. Эволюция Юга.ру побывала на лекции, где девушки рассказали, что нужно знать о туберкулезе, какие существуют предрассудки об этой болезни и с какими сложностями сталкиваются те, кто лечится от туберкулеза в России.
По данным ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения), туберкулез — одна из десяти самых распространенных причин смерти людей в мире. В 2016 году из 10,4 млн больных умерли 1,7 млн.
Туберкулез — это инфекционная болезнь, которую вызывают микобактерии, или палочки Коха. Болезнь чаще всего поражает легкие, но бывает туберкулез других органов — так называемая закрытая форма.
Симптомы активной формы туберкулеза — кашель, в том числе с мокротой или кровью, повышенная температура, боли в груди, слабость, потеря веса, ночной пот.
Ксения: Я училась в Москве, поехала на каникулы домой. Оказалось, что я болела туберкулезом уже давно и зря не забирала результаты флюорографии, которую мне нужно было пройти «для галочки». Узнать об этом было неожиданно и очень страшно. Мне пришлось прервать учебу и остаться дома в Хабаровске. На тот момент я вела ЖЖ и даже не думала скрывать свою болезнь.
Девочки в моей палате чаще всего вообще не понимали, куда они попали и что им говорят врачи. Тогда не было статей, написанных доступным языком, в интернете чаще всего писали негативные истории и мифы. И я начала простыми словами рассказывать о туберкулезе в своем блоге.
видео о проекте Полины Синяткиной «Вдохнуть и не дышать», посвященном туберкулезу
Полина: Меня поразило, что больные туберкулезом люди подолгу находятся в больницах — практически живут там. Они врут своим знакомым о том, что с ними происходит на самом деле. Если открыться и рассказать, что ты пережил туберкулез или лечишься в данный момент, люди реагируют с ужасом и осуждением.
Первое время я боялась говорить, что болею. Доктор мне сказал: «Не говори никому, на тебя клеймо повесят. Ты молодая, зачем тебе это нужно?». Но в какой-то момент я поняла, что не виновата в том, что заразилась, — так же, как и любой другой в больнице. И мне захотелось сделать проект об этом.
Ксения: Мы познакомились с Полиной, когда она лежала в больнице и писала там картины, готовилась делать выставку «Вдохнуть и не дышать». Ей нужна была помощь с выставкой, и ей подсказали мою страницу в ЖЖ. Мы познакомились и стали работать вместе.
В 2016 году нас заметили в Минздраве и пригласили на министерскую конференцию о туберкулезе. Полина захотела сделать иллюстрированную книгу, простую и понятную любому человеку. Мы выпустили ее в 2017 году, и она уже разъехалась по русскоязычным странам.
Всемирная организация здравоохранения узнала о нас после выставки «Вдохнуть и не дышать». Когда мы показали им книгу, представителей ВОЗ она восхитила — оказалось, что раньше ничего подобного не было.
Брошюра Полины Синяткиной и Ксении Щениной «Ты и туберкулез» — это путеводитель по болезни от людей, которые пережили туберкулез на своем опыте. Авторы рассказывают о том, как принять свой диагноз, какие исследования придется пройти и как протекает лечение — в больнице или дома. В книге рассказывается о взаимодействии с врачами и близкими, о том, как защитить родных от заболевания и почему при туберкулезе важно обращаться к психотерапевту.
Сначала мы просили помочь с пересылкой книги по городам России, а после в ВОЗ нам предложили поехать в эти города с лекциями. Мы отобрали те регионы, где, на наш взгляд, нужнее всего привлекать внимание к проблеме. Самые «тяжелые» регионы России — это Республика Тыва и Дальний Восток, а также Самарская область — из-за ВИЧ-инфекции.
Полина: Наша главная миссия, с которой мы ездим по городам, — это борьба со стигмой и стереотипами вокруг болезни. Например, многие думают, что заразиться туберкулезом могут только определенные люди и в определенных местах.
Краснодар не относится к эпицентрам заболевания, но в Краснодарском крае очень много стереотипов, и о болезни здесь не принято говорить. Страх рождается из незнания, а из страха рождаются вредные мифы.
Ксения: Я сталкивалась в жизни с вакцинами БЦЖ, манту и флюорографией, но никогда не ассоциировала их с туберкулезом. У меня были поверхностные представления, что манту нельзя мочить (на самом деле можно), а флюорография — это то, что просто надо сделать. На самом деле это три способа контролировать и отслеживать инфекцию на государственном уровне. Мы спрашивали школьников — оказывается, им не объясняют, зачем ставят манту. Просто говорят: «Чтобы не болеть». Отсюда рождается незнание.
БЦЖ — это вакцина против туберкулеза, которая вводится ребенку в первые дни после рождения. Та самая отметка на плече, которая есть у большинства людей в России. Это не прививка, которая защищает всю жизнь — у новорожденного после вырабатывается устойчивость к туберкулезу на первых годах жизни.
Манту — внутрикожное введение нейтрализованных микобактерий туберкулеза для выявления реакции на палочку Коха. Это проба, которая показывает — болен человек туберкулезом или нет.
Флюорография — это рентген органов, с помощью которого можно выявить болезнь.
В России высокая распространенность инфекции, поэтому всем в первые дни после рождения ставят БЦЖ — вводят бактерии туберкулеза для выработки иммунитета. Но это не дает защиты на всю жизнь — к 30 годам большинство россиян инфицируется . И нет никакого волшебного лекарства, чтобы точно защитить себя от этого. Но это совсем не значит, что инфицированный человек обязательно заболеет.
Флюорография не всегда эффективна для выявления болезни. Чаще всего она показывает, когда туберкулез уже развился в легких. Более эффективным и современным методом считают компьютерную томографию — она позволяет определить туберкулез на самых ранних стадиях.
Ксения: Говорят, что главные симптомы туберкулеза — это кашель и кровь. У меня не было ни того, ни другого. Была только сильная слабость. Для студентки, учащейся и работающей в Москве и каждый день ездящей из Подмосковья, это не было чем-то настораживающим. Я игнорировала это два года. Просто думала, что я ленивая и мне не хочется вставать по утрам.
Еще к симптомам относится небольшая потеря веса, ночной пот и незначительное увеличение температуры.
Туберкулез у всех плотно ассоциируется с легочным заболеванием. Но эта болезнь может поразить любые органы , и часто люди не могут понять, что с ними не так. Они делают много тестов, тратят кучу денег — и все впустую.
Марина Майорова, врач-фтизиатр:
Туберкулез в начальных стадиях протекает без симптомов. Они проявляются, когда начинается распад, то есть образуются дыры в легких. Тогда повышается температура до 38,5 °С и из-за поражения сосудов начинается кровохаркание.
Клинический вялотекущий туберкулез так явно не проявляется. Первый звоночек — дикая, невыносимая усталость. Подъем температуры особо не ощущается.
Если вы заметили за собой постоянную усталость, измерьте температуру. Если она выше 37 и продолжает держаться в течение недели, идите на флюорографию. Все остальные симптомы проявляются на гораздо более запущенных стадиях.
У ВИЧ-инфицированных при туберкулезе температура может быть и выше 39 °С. В этом случае флюорография может не помочь, поэтому делают рентгенографию органов грудной клетки, детей отправляют на компьютерную томографию.
Самые распространенные формы туберкулеза после легочного — это мочеполовой туберкулез, гинекологический, костный, и у ВИЧ-инфицированных — туберкулез периферических лимфоузлов.
Полина: Обычно всех волнуют такие вопросы: если больной туберкулезом человек пройдет мимо и чихнет, можно ли заразиться? А если выпить после него из кружки? Нужно ли сжигать одежду и личные вещи, когда уезжаешь из больницы после лечения?
Туберкулез передается через воздух в замкнутом непроветриваемом пространстве. То есть на улице, где происходит постоянная циркуляция воздуха, заразиться невозможно. Больной легочным туберкулезом, находящийся в закрытом помещении, при дыхании выделяет бактерии, и другой человек может их вдохнуть. Но это не грипп, и просто так заболеть туберкулезом нельзя. Должно сработать много факторов, чтобы процесс запустился. Внелегочный туберкулез вообще не заразен.
По данным ВОЗ, 90% населения России и треть планеты инфицированы туберкулезом. Человек может жить со спящей формой болезни. Но у некоторых при падении иммунитета он переходит в активную форму. Часто это происходит с людьми с ВИЧ, сахарным диабетом, почечной недостаточностью или в подростковом и пожилом возрасте. Также в группе риска находятся курящие люди.
Еще один способ заразиться — постоянный контакт с человеком, который болеет туберкулезом. Например, когда больной живет с вами. Бактерия опасна, только когда находится в воздухе. Как только она попадает на любую поверхность, то теряет свои свойства и становится неопасной. Поэтому заразиться, выпив из одной кружки с больным, невозможно .
Ксения: В народе ходит миф, что туберкулез не лечится и от него все умирают. Но сейчас есть все необходимое, чтобы вылечиться, — антибактериальная химиотерапия и препараты.
Когда я получила диагноз, то думала, что все в порядке, раз меня отпустили домой. Может, у меня какая-то легкая форма. Раз не закрыли, то все обойдется. На самом деле, больных туберкулезом никуда не закрывают принудительно. Их могут лечить амбулаторно.
Мы побывали в краснодарском диспансере, у вас тут все немного жестче, чем в остальной России . Когда я лежала в больнице, мы могли, например, спокойно выходить за территорию. У вас здесь серьезные КПП, мимо которых просто так не пройдешь. Пациентов даже в магазин выпускают только со специальными справками от врачей. В краевом стационаре было хорошо и чисто, а еще там запрещено курить на территории — это вообще большая редкость для диспансеров. Психотерапевта бы еще туда — было бы совсем прекрасно!
Полина: С лечением есть проблема в том, что палочка Коха мутирует и становится устойчивой к препаратам . Россия вместе с Китаем и Индией находится в тройке лидеров по устойчивости туберкулеза. Это значит, что лечение изначально должно быть эффективным и своевременным, чтобы болезнь не перешла в активную фазу.
У нас в стране, особенно в небольших городах, плохая диагностика, не хватает оборудования, много некомпетентных врачей. Я узнала на собственном опыте важность своевременной диагностики: у меня была открытая форма туберкулеза, но мне диагностировали пневмонию. Меня лечили от нее две недели, а состояние только ухудшалось.
Устойчивый туберкулез лечится от года до двух лет . Сейчас есть программы ВОЗ, благодаря которым эти сроки сокращаются. Это очень хорошо, потому что тяжело каждый день принимать таблетки или находиться на капельницах.
Ксения: В Краснодарском крае с диагностикой дела обстоят хорошо. Выявляют туберкулез вовремя, регион развитый, все лекарства здесь есть. В Волгограде, например, все совсем по-другому. Там, видимо, сильно не хватает финансирования — в области даже не везде можно сделать рентген, или пациентам приходится самим покупать для него пленку.
Ксения: Я веду сообщество поддержки во «ВКонтакте», где мне каждый день пишут десятки человек. Мы оказываем эмоциональную поддержку, а также там есть врачи-фтизиатры, которые дают бесплатные консультации.
Некоторые уверены, что туберкулезом заражаются только грустные и депрессивные люди. Это даже не суеверие, а скорее ложь, которую распространяют в интернете. Насколько я понимаю, это идет от книг Луизы Хей о самопомощи.
Нужно понимать, что лечение от туберкулеза — это тяжело, и не все его выдерживают морально. Иногда человек сдается и решает лечиться сам, — например, медитациями и молитвами. Меня это сильно злит. Это как ошибка выжившего: один человек прекратил лечение, но у него, возможно, был хороший иммунитет, и в результате наступила ремиссия . И вот он начинает рассказывать всем и всюду, что излечился с помощью самовнушения или чего-то еще. А остальные, у кого не получилось, молчат, потому что умирают.
Здесь не может быть никаких предрассудков и суеверий. Человек заболевает, просто потому что заболевает. Никто в этом не виноват.
Полина: Нет совета, который на 100% поможет защититься от туберкулеза. Никто не застрахован: заболевают журналисты и художники, строители и учителя, люди в тюрьмах, женщины после родов.
Все, что в силах каждого из нас, — это регулярно проверять свое здоровье, проходить флюорографию раз в год . Все мы думаем, что болезнь нас обойдет стороной. А что, если нет? Здоровье в этом случае действительно в наших руках.
Развенчание основных мифов о туберкулезе. Кратко:
1. Нельзя заразиться, если пить из одной кружки с больным. Бактерии передаются только по воздуху;
2. Манту мочить можно — препарат вводится под кожу;
3. Туберкулезом может заболеть кто угодно — вне зависимости от рода деятельности, пола, возраста и достатка;
4. Туберкулез бывает не только легочный — болезнь может поразить любые органы;
5. Поэтому флюроография не всегда помогает выявить туберкулез;
6. Сильный кашель с кровью не основной симптом болезни. Основные — дикая усталость и стабильно повышенная температура.
источник
Ежегодно 24 марта во всем мире проводится День борьбы с туберкулезом.
Именно в этот день в 1882-м году в Берлине доктор Роберт Кох объявил об открытии этой страшной болезни, которая до сих пор угрожает каждому из нас.
В России туберкулез, когда-то провозглашенный исчезающей болезнью, на сегодняшний день приобретает формы эпидемии. Основной причиной роста заболеваемости является снижение уровня жизни населения, рост алкоголизма, наркомании, огромная армия бомжей, освобожденные из исправительных учреждений. Существенную лепту вносит и миграция населения, резко возросшая за последние годы. Важным фактором, способствующим росту заболеваемости, является сокращение охвата населения профилактическими осмотрами и уменьшение доли больных туберкулезом, выявленных на ранних стадиях.
Туберкулез — одно из древнейших заболеваний. Это хроническое инфекционное заболевание характеризуется образованием в органах специфических воспалительных изменений. Туберкулез поражает практически все органы и системы организма. Но наиболее частой локализацией туберкулеза являются органы дыхания.
Возбудителем туберкулеза являются микобактерии туберкулеза. Источником заражения являются больные люди или домашние животные. Основной источник заражения — больной человек. Наиболее часто туберкулез распространяется воздушно-капельным путем (через легкие взрослого человека за сутки проходит около 15 кубометров воздуха). При кашле, чихании, разговоре больного туберкулезом в воздух, на пол и стены комнаты, предметы обихода, попадают мельчайшие капельки мокроты и слюны. Микробы после высыхания мокроты долго остаются жизнеспособными, особенно в слабоосвещенных местах, даже в высохшей мокроте и на различных предметах они выживают до шести-восьми месяцев. Это обуславливает возможность контактно-бытовой передачи через посуду, белье, книги.
Выживаемость возбудителя туберкулезом изучали на поверхности почвы на глубине 5, 10, 20 см. Возбудитель туберкулеза в мерзлотных почвах проявляет значительную устойчивость к воздействию неблагоприятных факторов. Подвергаясь многократному замерзанию и оттаиванию, он сохраняет жизнеспособность на поверхности почвы 12 месяцев.
Туберкулезом болеют не только люди, но и животные. Поэтому возможно заражение при употреблении некипяченого молока, непроваренного мяса, яиц, при уходе за больными домашними животными.
Туберкулезом можно заразиться где угодно и необязательно в результате прямого контакта с больным. Туберкулезом болеют люди разного возраста и пола. Палочка Коха не различает социального статуса и с одинаковой эффективностью заражает бедных и богатых.
Впервые проникшие в организм микобактерии туберкулеза распространяются в организме человека, но не обязательно вызывают заболевание. Многие из них погибают. Но некоторые могут сохранить жизнеспособность и годами находиться в организме, до поры до времени не причиняя ему вреда.
Неблагоприятные факторы: плохие жилищные условия, неполноценное питание, недостаток хорошей питьевой воды, стрессы, недосыпания, снижение сопротивляемости организма вследствие перенесенных других болезней, низкая санитарная культура населения увеличивают вероятность заражения.
Очень подвержены заболеванию туберкулезом те, кто злоупотребляет алкоголем и курением. Все это снижает сопротивляемость организма, и встреча с палочкой Коха оборачивается трагедией.
Лечить туберкулез сложно, потому что он «мутировал» и приспособился к тем препаратам, которые на него раньше воздействовали. Появились микобактерии туберкулеза, устойчивые к лекарственным средствам. Это происходит из-за неблагоприятной экологической среды и приема медикаментозных средств без назначения врача.
Своевременно выявленный туберкулез лучше поддается лечению.
Чтобы уберечь себя от заражения туберкулезом, необходимо:
- Отказаться от вредных привычек, которые снижают сопротивляемость организма.
- Следить за чистотой и порядком в помещении и за его пределами.
- Не допускать захламления и скопления пыли.
- Ежедневно производить уборку квартиры и мебели влажным способом.
- Как можно чаще проветривать помещение.
- Не чистить в комнате одежду и обувь.
- Всегда мыть руки перед едой.
- Соблюдать режим питания.
- Не покупать мясо, молоко на стихийных рынках.
- В пищу употреблять только кипяченое молоко.
- Соблюдать режим труда и отдыха.
- Закаливать свой организм.
- Заниматься физкультурой и спортом.
- Чаще бывать на свежем воздухе.
- Бороться со стрессом.
- Регулярно проходить флюорографическое обследование.
- Быть непримиримым к санитарным недостаткам. Не стесняться делать замечание невеждам.
Соблюдая необходимые меры предосторожности, можно оградить себя от опасности заражения. Борьба с туберкулезом будет успешной только тогда, когда мы все вместе станем соблюдать правила борьбы с коварной болезнью и требовать выполнения их от окружающих.
А если вы думаете, что вас это не коснется, то вы ошибаетесь. Туберкулез не побежден, он среди нас, и в каждую минуту на Земле от него страдают люди.
Всемирный День борьбы с туберкулезом был учрежден для того, чтобы призвать население беречь собственное здоровье.
источник
«Я угасала»: как самая обычная девочка-подросток три года боролась с туберкулезом, лишилась легкого и едва не умерла
Считается, что туберкулез – болезнь уголовников и дети из неблагополучных семей. Но это совсем не так. В чем и убедилась на собственном опыте Юлия Максимова, поделившаяся своей историей отчаянной борьбы.
Юлии Максимовой 27 лет, она живет в Москве, занимается продвижением бизнеса в социальных сетях, ведет курсы по SMM и воспитывает дочь Алису. Но 10 лет назад все было иначе: девушка мечтала просто выйти из больницы, просто жить. Как все нормальные, здоровые люди.
«Когда я услышала диагноз “туберкулез”, я была в ужасе и разрыдалась. Мне было 15 лет, и я не слишком много знала о нем – слышала только, что это болезнь антисоциальных личностей и что от нее умирают», – вспоминает героиня.
Юлия действительно чуть не умерла. Она провела в больницах больше трех лет, прежде чем ей удалось победить болезнь. Это при том, что в развитых странах смертность от туберкулеза составляет всего 5%, а лечение длится в среднем полгода. Но многочисленные ошибки и безразличие врачей привели к тому, что болезнь Юлии успела развиться до такой стадии, что медики еле спасли жизнь девушки, а выздоровление далось ей большой ценой.
«Меня часто спрашивают, где я умудрилась подхватить туберкулез. Если честно, я понятия не имею. Может, где-то в транспорте вдохнула палочку Коха – возбудитель туберкулеза, а иммунитет в тот момент был ослаблен, вот и заболела. Но обнаружила я болезнь далеко не сразу», – рассказывает Юлия.
Когда Юле было 15, она жила в Одессе. В школе ученики проходили плановую флюорографию. Через несколько недель всем прислали снимки с результатами обследования, а Юле – нет. Это могло бы насторожить родителей девушки и школьную медсестру, но никто не обратил внимания на потерянный снимок. Примерно в то же время Юля начала чувствовать себя нехорошо: у нее держалась слегка повышенная температура, появился «лающий» кашель и постоянная слабость.
«Никто не принимал мои симптомы всерьез. Мама вообще думала, что я придуриваюсь, чтобы не ходить в школу. Я, несмотря на постоянное плохое самочувствие, школу не пропускала. Причем ехать туда нужно было на трамвае, и поездка выматывала. После уроков я приходила в гости к парню, с которым тогда встречалась – он жил рядом со школой – и спала у него по три-четыре часа, прежде чем ехать обратно. Раньше я никогда не ложилась спать днем, такая усталость была для меня совершенно ненормальной», – говорит героиня.
Спустя какое-то время Юлия рассказала о своем недомогании бабушке, и та отвела ее в поликлинику. Врачи отправили девушку на рентген, который показал очень тревожную картину.
«Мне сказали: “У тебя столько очагов, что аж легкого не видно!” Врачи решили, что у меня сильное воспаление легких, и с этим диагнозом положили в больницу». Там у девушки попытались взять мокроту на анализ, но ее не было. В итоге лечить стали по стандартной для пневмонии схеме. Симптомы начали сходить на нет, но рентгеновские снимки оставались тревожными.
«Обычно пневмонию лечат в стационаре 21 день. Я пролежала положенные три недели, симптомы ушли, но снимки остались такими же, как прежде», – вспоминает героиня.
После этого ее направили в тубдиспансер, где Юлию ждало весьма неожиданное отношение со стороны медперсонала:
«Когда врач в тубдиспансере взглянула на мои снимки, она воскликнула что-то вроде: “О, это наш клиент! Детка, иди к нам”. Это было ужасно бестактно. Я только что узнала страшный диагноз, а врач даже не попыталась как-то смягчить для меня эту новость. Наоборот, позвала коллегу и начала показывать ей мои снимки: «Смотри, тут целых три дырки».
Дырками называют каверны – полости в легких, которые образуются в результате распада тканей. Кавернозный туберкулез – это уже достаточно запущенная форма, а значит, болела Юля уже долго. Это подтвердила и школьная флюорография, которая неожиданно нашлась спустя полгода. На том злополучном снимке были четко видны начальные признаки туберкулеза. Если бы девушку начали лечить сразу после той флюорографии, она бы выздоровела в тот же год. Теперь же из-за упущенного времени нужно было срочно начинать агрессивное лечение.
«Как только я переступила порог тубдиспансера, меня будто пустили по этапу – начались всякие анализы, обследования. Врачи не нашли справку о том, что у меня нет вшей, и решили меня от них обработать. Сами понимаете, какая публика бывает в тубдиспансерах: я сидела в очереди на процедуру с разными маргинальными людьми, на стуле, на котором до меня сидел бомж. После обработки мне сказали помыть голову холодной водой, а затем заставили идти в отделение через улицу (была весна, но на улице было еще холодно). Все это было не только неприятно, но и крайне унизительно», – делится Юлия.
Измученная болезнью девушка, поступая в тубдиспансер, весила всего 37 килограммов при росте 168 см. Чувствовала она себя, мягко говоря, неважно.
Врачи должны были скорее определить, к каким антибиотикам возбудитель туберкулеза в организме юной пациентки имеет чувствительность, а затем назначить подходящие лекарства. Должны были, но не сделали: в одесском тубдиспансере, где девушка лечилась, у нее брали мокроту много раз, но так и не смогли правильно определить чувствительность к антибиотикам.
«При выявлении туберкулеза пациентов начинают лечить препаратами первого ряда. Самый известный – изониазид, в народе тубазид. Большинству людей эти препараты действительно помогают, но лишь в том случае, если нет резистентности. У меня, как выяснилось позже, был мультирезистентный туберкулез. Это значит, что я заразилась от человека, который уже чем-то лечился, и возбудитель успел выработать устойчивость к определенным лекарствам. И для меня эти лекарства не имели никакого эффекта, кроме многочисленных “побочек”», – поясняет героиня.
Сначала Юле, как и остальным, прописали тот самый изониазид – мощное лекарство с сильными побочными эффектами, прежде всего, постоянной рвотой.
«Особенно плохо от тубазида было, если перед уколом я нормально не поела. Обычно мне привозили еду родственники, но однажды они не смогли приехать, и мне пришлось есть водянистую больничную пищу. Естественно, после инъекции у меня тут же началась рвота, и потом меня еще полдня трясло. Как-то после тубазида мне нужно было съездить в школу, отвезти какие-то документы. Я поехала на общественном транспорте, но в середине пути мне пришлось попросить водителя остановиться. Я выбежала из маршрутки и еле успела добежать до ближайшей урны», – рассказывает Юлия.
Лекарственный режим для лечения больных туберкулезом называется химиотерапией – так же, как и у онкобольных. Но это другая «химия», в основном представленная антибиотиками. Она активно уничтожает возбудителей туберкулеза, но токсичные последствия приема противотуберкулезных препаратов сравнимы с «побочками» противораковой «химии». Об этом моменте Юлия вспоминает с ужасом:
«При туберкулезе одновременно назначают несколько лекарств – четыре-пять видов антибиотиков всегда должны быть в “рационе”. Кроме изониазида мне назначили другой препарат первого ряда, этамбутол. Причем мне дали огромную для моего веса дозу – четыре таблетки в день. Однажды я вышла на улицу и поняла, что я ослепла. Ну, не совсем, но практически: когда мимо проезжала маршрутка, я смогла рассмотреть ее номер только с расстояния в 30 сантиметров. Я пожаловалась лечащему врачу, этамбутол отменили. И перешли на препараты второго ряда – первым из них был ПАСК. От него буквально “отвалилась” печень, я была вся желтая, у меня началась страшная аллергия.
Я лежала на кровати без одежды, и все тело зудело. Я срезала ногти под ноль и держалась руками за поручни кровати, иначе я бы расчесала себя до крови.
А после ПАСКа мне начали колоть еще один препарат второго ряда, канамицин. От него начало звенеть в ушах, и этот шум нарастал, пока я однажды не поняла, что совсем ничего не слышу. Я смотрела на человека и видела, что он со мной говорит, но не слышала, что именно, – от этого мне хотелось выброситься в окно».
Такие бессистемные «прыжки» с одного антибиотика на другой не могли привести ни к чему хорошему – особенно учитывая, что врачи назначали их наугад. Тем не менее через восемь месяцев в тубдиспансере Юле сказали, что у нее наметилась позитивная динамика, и выписали долечиваться дома.
Каждые два месяца девушка должна была делать контрольные снимки. И когда она пришла на рентген, оказалось, что динамика снова плохая. Это выглядело как рецидив, но не было им на самом деле – ведь Юлию, по сути, толком и не лечили.
«Мне предложили удалить пораженную туберкулезом часть левого легкого. Но я знала, что в нашем тубдиспансере в хирургическое отделение “спихивали” тех, кого не хотели (или не знали как) лечить. Я не хотела идти на операцию: на моих глазах половина тех, кому вырезали кусок легкого, возвращались с рецидивом. Но все же я пошла на консультацию и компьютерную томографию, которую делали всем перед операцией. И там выяснилось, что туберкулез перешел на правое легкое. Я была в шоке – как же так, ведь я пила таблетки в буквальном смысле горстями? И почему врачи не заметили этого на прошлых рентгенах?
Оказалось, что для экономии в тубдиспансере мне делали только снимки левого легкого! Когда я это узнала, я так орала, что думала, сойду с ума.
В этот момент мне стало реально страшно. Пока я лежала в больнице, я видела, как умирают подростки, как они мучаются после операции – и теперь эта участь могла постигнуть и меня», – говорит героиня.
Врачи честно сказали Юле: если у нее есть деньги и она хочет выздороветь, ей нужно ехать в институт фтизиатрии в Киеве. Девушке подсказали имя профессора, которая могла бы ей помочь, но не дали никаких контактов.
«Мой друг Максим как раз поехал в Киев поступать, и я попросила его найти этого профессора и договориться с ней о консультации. Не знаю, что он ей сказал, что пообещал, но она согласилась принять меня на следующий же день. Я быстро покидала вещи, собрала все нужное для госпитализации и села на поезд.
Когда профессор увидела мои снимки, она воскликнула: “Как ты вообще на ногах стоишь?” Она тут же определила меня к себе, хотя это было взрослое отделение, а мне еще не было 18 лет».
Уже через две недели врачи в институте фтизиатрии определили, на какие лекарства у Юлии есть резистентность, – как выяснилось, это весь первый ряд противотуберкулезных препаратов и часть второго. После этого девушку стали лечить подходящими лекарствами, и она пошла на поправку.
Спустя три-четыре месяца состояние Юлии стало улучшаться, каверны начали затягиваться. Ее выписали, сказав явиться через два месяца на очередной контрольный снимок.
«Эти снимки – серьезное испытание. Каждый раз идешь на рентген с дрожащими коленями, как на расстрел. И гадаешь, что на этот раз – улучшение или очередной рецидив?» – признается Юля.
И ей снова не повезло – снимки показали негативную динамику. Девушке пришлось собрать вещи и вернуться в институт фтизиатрии. На этот раз девушке ей лекарства из второго и третьего ряда химиотерапии, и в дополнение к этому стали давать экспериментальные препараты:
«Мне назначили сузакрин – препарат, который разработали в Крыму. Пришлось подписать кучу бумаг о том, что если что-то пойдет не так, то я не буду никого винить. Лекарство нужно было вводить в легкое напрямую, с помощью бронхоскопии. Это отвратительная процедура, которую мне за время лечения пришлось пройти 48 раз. Сначала мне около 30 минут вливали в нос и горло лидокаин, чтобы убрать чувствительность – это само по себе не очень приятно. Но затем начиналось самое страшное: в нос засовывали зонд толщиной с мизинец и проталкивали его до самых бронхов. Еще пару дней после бронхоскопии я не могла нормально есть и пить, все было исцарапано и болело. И такую процедуру мне делали каждую неделю».
Кроме болезненных ощущений от манипуляции, была еще одна проблема – по условиям клинических испытаний бесплатно выдавали только четыре ампулы препарата, а Юле на курс нужно было 10. Одна ампула стоила 300 долларов, и таких денег у семьи на тот момент не было.
«Мне помог молодой человек, который тогда за мной ухаживал. Каждую неделю он переводил мне 300 долларов, чтобы я могла купить очередную ампулу. Я ему очень благодарна – возможно, благодаря ему я до сих пор жива. Сузакрин мне действительно помог, я пошла на поправку, “дырки” стали быстрее затягиваться», – говорит героиня.
И снова выписка. Юля поехала домой и случайно попала на свой выпускной, зайдя в школу по делам. Реакция одноклассников ее не обрадовала – они все шарахались от девушки, как от прокаженной.
«После того, как я заболела, всех одноклассников отправили на проверку в тубдиспансер. Никто больше не заразился, но они стали обсуждать меня, распускать слухи. Кто-то говорил, что видел меня в больнице, что я умираю», – вспоминает она.
Юлия очень хотела вернуться к нормальной жизни. Никуда поступить она, конечно, уже не могла, поэтому устроилась на работу секретарем. Рентген через два месяца показал положительную динамику, и девушка поверила в скорое выздоровление.
Но, как оказалось напрасно. Юля заболела: температура под 40 ⁰С и кашель. Ее отец позвонил врачу из института фтизиатрии, и та сказала, что тут что-то не так. Юле снова пришлось ехать в больницу, где ее огорошили – рецидив, опять.
«Мои и так устойчивые бактерии стали еще устойчивее. Практически не осталось препаратов, которыми можно было бы меня лечить. Мне стали давать те лекарства, которые помогали раньше, с помощью бронхоскопии – чтобы они попадали прямо в легкие. В течение девяти месяцев я каждую неделю проходила через эту пытку.
А еще мне делали «поддувки» (пневмоперитонеум по-научному). В брюшную полость закачивали около литра газа – благодаря этому диафрагма начинала давить на легкие, они сжимались, и края каверн соприкасались. Так врачи увеличивали шанс, что “дырки” заживут. Но ощущения от процедуры были ужасные – я каждый раз теряла сознание, когда пыталась встать и дойти до своей палаты. Несмотря на все лечение, мне становилось все хуже. Я угасала».
В марте 2009 года Юля ненадолго уехала домой – у ее отца родилась дочь. Но девушке стало хуже, и она быстро вернулась в институт фтизиатрии. В очередной раз у нее взяли мокроту и нашли палочку Коха.
«Если больной туберкулезом, который лечится “химией”, начинает выделять палочку, это конец. Это значит, что человек умирает», – поясняет героиня.
А еще это значит, что этот человек заразен. Юля проплакала много дней, думая, что могла заразить новорожденную сестру. Она переживала только за малышку – на себе уже поставила крест, потому что устала бороться. Но врачи предложили последнюю возможную опцию – операцию по удалению больного легкого. И Юлия согласилась.
«В день Х, 20 мая 2009 года, я сама должна была подняться на седьмой этаж и дойти до операционной. Я шла по длинному белому коридору и испытывала дикий, животный страх.
Перед наркозом я сказала хирургам и анестезиологу, что я обязана выжить, ведь я столько всего еще не успела! Я поняла, что хочу путешествовать, хочу семью и детей, хочу делать карьеру. В общем, поняла, насколько сильно хочу жить», – вспоминает героиня.
После операции Юлия заново училась дышать. Сначала было ощущение, что она как рыба хватает ртом воздух – и не может вдохнуть. Пять шагов по палате вызывали тяжелую одышку.
Правому легкому, которое удалось вылечить, нужно было «раздышаться», чтобы со временем увеличиться и занять практически всю грудную клетку. Пока этого не произошло, плевру – оболочку, которая осталась от левого легкого – накачивали раствором с лекарствами. Это нужно было, чтобы убить болезнь окончательно, и чтобы органы – в первую очередь, сердце – не начали смещаться.
«Обычно у людей часть жидкости всасывается, часть остается в плевре и постепенно кристаллизуется. У меня же на следующий день после процедуры оставалось примерно 30% раствора – большую часть жидкости организм впитывал, так я была истощена. Пока врачи не поняли, в чем дело, сердце уходило влево, от этого я по ночам не чувствовала рук и ног», – рассказывает девушка.
Так тяжелая реабилитация после операции заняла не 21 день, как у большинства людей, а целых полтора месяца.
2 июля 2009 года, спустя три с лишним года после начала болезни, Юлю наконец выписали, за это время она была дома едва ли три месяца.
Через четыре месяца после операции девушка уже работала полный день и сняла комнату в коммуналке. Через год она не замечала, что у нее нет легкого. Через два об операции напоминал только шрам в зеркале.
«Я стала есть все подряд, тусоваться, пить алкоголь. У меня наконец начался подростковый период, которого я была лишена из-за болезни», – делится героиня.
С тех пор Юлия сменила несколько работ, начала путешествовать, переехала в Москву, вышла замуж, развелась, родила дочь Алису.
«Я мечтала о ребенке, но не была уверена, что смогу забеременеть и выносить. Все девять месяцев у меня был токсикоз, а когда я рожала (было плановое кесарево), на меня не подействовала анестезия, и меня резали “на живую”.
Мне кажется, после болезни мой организм стал особенным, и с ним все не “как у людей”. Если я сильно нервничаю, сердце (которое у меня не совсем там, где надо) начинает слишком сильно качать кровь. Когда я еду в путешествие, я заранее ищу везде русскоговорящих врачей – случись чего, я не смогу пересказать свою историю болезни на иностранном языке. Мне нельзя серьезно заниматься спортом, и если я побегу за автобусом, у меня будет одышка. Хотя мне можно понемногу пробовать разные активности – например, недавно я впервые встала на сноуборд.
Несмотря на все ограничения, я рада, что в принципе имею возможность все это делать. Потому что я жива. И 20 мая, день моей операции, я каждый год отмечаю как свой второй день рождения».
источник
Туберкулез – тяжелое инфекционное заболевание, развитие которого вызывают микобактерии (бациллы Коха). Недуг известен с глубокой древности. Долгое время борьба с ним оставалась малоэффективной. Нередко болезнь поражала целые семьи, смертность от нее была очень высокой. Это стало причиной появления множества заблуждений по поводу заразности и возможности излечения туберкулеза.
Сегодня бациллами Коха инфицировано около трети населения Земли – из чего не следует, что все эти люди больны. На самом деле патологические процессы развиваются лишь у 5-7% зараженных. Причина в том, что нормально функционирующая иммунная система вполне способна держать возбудителя недуга под контролем и не позволять ему вредить организму. Но если иммунитет ослабевает, у бациллы появляется возможность размножаться, разрушать ткани и отравлять организм продуктами своей жизнедеятельности. Развитию активного патологического процесса способствуют такие факторы:
- недоедание, несбалансированное питание с низким содержанием белков и витаминов;
- физическое и эмоциональное переутомление;
- стрессы;
- постоянное пребывание в помещении с плохим микроклиматом (непроветриваемом, недоступном для солнечного света);
- наличие хронических недугов (язвенной болезни желудка и двенадцатиперстной кишки, сахарного диабета и т. д.);
- частые простуды;
- вредные привычки (никотиновая, алкогольная или наркотическая зависимость).
Риск заболеть туберкулезом очень велик для людей, проживающих в неблагоустроенных помещениях, в условиях скученности и антисанитарии.
Опасность инфицирования бациллой Коха еще и в том, что этот микроорганизм размножается довольно медленно, долгое время никак себя не проявляя. Кроме того, микобактерия чрезвычайно устойчива к негативным воздействиям внешней среды (теплу, холоду, влажности). В обычной домашней пыли она может сохранять жизнеспособность в течение нескольких лет. Попав в организм, имеющий правильно функционирующую иммунную систему, возбудитель нередко не погибает, а переходит в «дремлющее» состояние и может возобновить активную жизнедеятельность при возникновении подходящих условий.
Не менее опасно то, что признаки начала заболевания не очень сильно беспокоят заразившихся туберкулезом людей. Когда патологический процесс уже идет, у человека наблюдаются:
- ночная потливость;
- снижение работоспособности;
- слабость;
- устойчивое повышение температуры тела (не выше 37,5 °C);
- снижение аппетита, потеря веса;
- несильный, но навязчивый кашель.
Такие ощущения легко принять за следствие переутомления или легкой простуды. Больные часто оттягивают визит к врачу и запускают недуг. В дальнейшем появляются боли в груди и симптомы аллергической реакции на токсины, выделяемые бациллами. В этот момент ткани легких уже подвергаются разрушению и пациенту требуется серьезное медикаментозное лечение.
Широко бытующие заблуждения связаны и со степенью заразности заболевания, и с перспективами его излечения. Чаще всего встречаются следующие утверждения:
- «Туберкулез – болезнь нищих и бездомных». Это и так, и не так. Понятно, что для людей, которые плохо питаются, обитают в антисанитарных условиях и ведут асоциальный образ жизни, возможность заразиться очень высока. Но из этого не следует, что каждый из них заболеет или станет носителем микобактерий. С другой стороны, успешному человеку, много и тяжело работающему, подверженному стрессам и часто бывающему в общественных местах, тоже не гарантировано здоровье, поскольку его иммунная система вовсе не обязательно находится в идеальном состоянии. Он не защищен априори ни от инфицирования, ни от развития недуга;
- «Каждый человек, в организм которого попала бацилла Коха, заболевает». Это неверно. Патологический процесс развивается у 5-7 человек из 100 носителей;
- «Все больные туберкулезом заразны». Утверждение не только несправедливое, но и довольно жестокое. На самом деле острозаразными являются только люди, страдающие открытой формой легочного туберкулеза. Но даже при постоянном близком соседстве с таким больным для человека с высоким иммунным статусом есть вероятность остаться здоровым;
- «Туберкулез – исключительно легочное заболевание». В 95% случаев бацилла Коха поражает именно органы дыхания. Однако существуют и внелегочные формы недуга. В этих случаях страдают мочеполовая система, органы ЖКТ, суставы и кости, лимфатические узлы, глаза, кожа или ЦНС (туберкулезный менингит);
- «Туберкулез неизлечим». В некотором смысле это действительно так. Несмотря на то, что сегодня у около 40% людей, страдающих данным заболеванием, в результате лечения полностью восстанавливается трудоспособность, смертность от туберкулеза все еще высока. Кроме того, даже излечившиеся пациенты в течение нескольких лет должны наблюдаться у фтизиатра, поскольку удалить из организма все бациллы Коха невозможно и вероятность рецидива не исключена.
Многие считают, что широкое распространение туберкулеза сейчас возможно только в развивающихся странах, а в наиболее цивилизованных государствах он уже почти побежден. В действительности любое падение уровня жизни и уменьшение внимания к противоэпидемическим мероприятиям ведет к всплеску заболеваемости и росту смертности от этого недуга. Так случилось, например, на Украине, где туберкулез настолько распространился, что в 1995 году ВОЗ была вынуждена признать эту страну зоной эпидемии.
Как и со многими другими заболеваниями, успех излечения от туберкулеза зависит от своевременной диагностики, а это далеко не просто. В начале болезни наличие в организме возбудителя может проявиться в виде положительной реакции на пробу Манту. К сожалению, так бывает и при отсутствии туберкулезного процесса, и напротив, в некоторых случаях у больных наблюдается отрицательная реакция. Наиболее информативные методы диагностики (флюорография, рентген легких, исследование мокроты) дают достоверные результаты лишь на более поздних стадиях. Внелегочные формы туберкулеза диагностировать еще труднее. В итоге адекватное лечение часто начинают с опозданием.
Противотуберкулезную терапию проводят с помощью целого комплекса препаратов, активных в отношении бациллы Коха, но лечение не всегда успешно. Дело в том, что микобактерии способны вырабатывать устойчивость к антибиотикам. Сейчас случаи заражения такими «неубиваемыми» штаммами встречаются все чаще. Кроме того, прием противотуберкулезных препаратов – занятие не из приятных. Многие из этих лекарств высокотоксичны. Как правило, их принимают параллельно с гепатопротекторами и средствами, защищающими желудок и кишечник, но побочные эффекты все равно возникают нередко.
Обычно лекарственная терапия легочного туберкулеза дает результат не ранее чем через полгода, а больные внелегочными формами недуга могут ощутить облегчение лишь через 9-12 месяцев. Такие заболевания, как костно-суставной туберкулез, в значительном проценте случаев требуют хирургического вмешательства.
Для восстановления работоспособности очень важно, чтобы пациент получал усиленное питание. Его рацион должен содержать достаточное количество животного белка, витаминов и микроэлементов. После основного курса терапии больным туберкулезом показано длительное санаторно-курортное лечение.
Главным профилактическим мероприятием против туберкулеза является прививка вакциной БЦЖ. Ее проводят новорожденным в возрасте 3-7 дней, а потом (при отсутствии противопоказаний) детям 7 и 14 лет. Однако у этой процедуры может быть и отрицательный эффект. Некоторые специалисты считают, что именно повсеместное распространение прививки БЦЖ привело к возникновению разновидностей микобактерий, устойчивых к лекарствам. Нельзя не отметить тот факт, что заболевают туберкулезом и привитые люди. Значит, такая профилактика не создает надежной иммунной защиты от недуга.
Туберкулез относится к заболеваниям, распространение которых связано с социальными факторами. Поэтому очень важно, чтобы государство принимало активное участие в борьбе с недугом. В 90-х годах XX века контроль властей за работой противоэпидемических служб ослаб. В сочетании с увеличением количества социально неблагополучных мигрантов из соседних стран это дало в России ощутимый всплеск заболеваемости туберкулезом и рост смертности. Сейчас ситуация несколько улучшилась, но этот недуг в нашей стране отнюдь не побежден.
Для профилактики туберкулеза первоочередное значение имеет рост благосостояния всего государства и каждого из его граждан. Кроме того, необходимо с детства прививать людям культуру соблюдения личной безопасности. В это понятие входит следование санитарно-гигиеническим нормам, привычка к правильному питанию и здоровому образу жизни, внимательное отношение к собственному здоровью. Если каждый из нас будет регулярно проходить диагностику (хотя бы делать флюорографию), вовремя обращаться при недомогании к врачу и выполнять его назначения, риск распространения таких заболеваний, как туберкулез, существенно уменьшится.
Видео с YouTube по теме статьи:
источник
Я заболела туберкулезом в самый спокойный период своей жизни. Мне было 18, я весила 90 кг, не пила, не курила, жила с родителями и работала на любимой работе!
Попав в больницу с обычной пневмонией, я не расстроилась. А чего переживать? Лежи с журналами, пей таблеточки… Через недельку домой. Настроение было хорошим. Но однажды я разговорилась с санитарочкой, и узнала, что некоторых из этой больницы отправляют на лечение в тубдиспансер. То, что на рентгене кажется пневмонией, иногда оказывается туберкулезом.
С того момента я потеряла покой. А вдруг «это» случится со мной? Туберкулез для меня тогда был чем-то далеким и ненастоящим. А через неделю папа забрал меня на машине — не домой. Мы ехали в тубдиспансер.
В пути я продумывала, как буду объяснять фтизиатру, что туберкулез — это не про меня. Я вешу 90 кг. Честно говоря, все время что-нибудь ем. И совсем не кашляю!
Озвучить свои аргументы я не успела. Фтизиатр посмотрела снимки и сказала, что если нет ни кашля, ни температуры, а изменения на снимках есть — это очень похоже на туберкулез.
Меня отправили в палату. И хотя до окончательного подтверждения диагноза еще надо было сдать кучу анализов, я себя уже «приговорила».
На второй день я проснулась с тошнотой и головокружением. Было трудно сидеть, а тем более ходить. Переполняло чувство какого-то омерзения к себе, отстраненности от себя.
Меня вызвали сдавать кровь. Я с трудом вышла в коридор и пристроилась к небольшой очереди у процедурного кабинета. В глазах все крутилось, горло жгла подкатившая желчь.
Я решила, что скоро умру. Всерьез. То, что мне назначили обследования и лечение, посчитала пустой формальностью. Что это такой порядок — сначала лечат. Потом умираешь.
К кабинету подходили еще люди. Девушка с фиолетовыми волосами сразу подсела ко мне. Я отодвинулась подальше. Умирать я уже приготовилась, а вот бесстрастно сидеть рядом с «тубиками» еще не могла. Она это заметила, но спокойно спросила: «Ты новенькая?». Я кивнула.
Позже я сама научилась также «вычислять» новеньких в тубдиспансере. Даже когда уходила на процедуры в другие отделения, где никого не знала. Среди незнакомых людей всегда находила тех, кого только что оглушили такой новостью: по потерянному лицу, блестящим от слез глазам и болезненной брезгливости к окружающей обстановке.
И вот диагноз подтвержден. Меня ждет скорая смерть. Правда, до нее еще нужно дожить. Я стала искать, чем бы себя успокоить. Расспрашивала всех, сколько приходится лежать в диспансере.
Ответы были разные. Один лежит третий месяц, другой — третий год. Врач сказала, что стандартный срок — 60 дней. После этого делают снимок и либо переводят на амбулаторный этап, либо оставляют в больнице.
Первые дни тянулись страшно долго. Но через неделю стало полегче. Сначала физически. Лекарства работали! А их я принимала строго по назначению. В эффективность лечения я не верила, но действовала на автомате. Один за другим уходили симптомы: стало легко дышать, появились силы.
Но меня постоянно тошнило, а врачу я не жаловалась, на обходах говорила, что «все нормально». Умирание идет по плану. Так строптиво вела себя психика: недоверие, сопротивление, общая мрачность духа свойственны всем туберкулезным, особенно в первое время.
Ведь диагноз становится не просто известием о «страшной» болезни. Таких болезней много. Но туберкулез стигматизирован. Он воспринимается как «метка». Болеть стыдно, потому что им болеют «неприличные» люди. А страшно не только потому, что туберкулез трудно вылечить, но и потому, что многие не знают о его течении. Воображение рисует ужасы. Когда я начну кашлять кровью? Когда буду гнить заживо?
Про жизнь вне диспансера я в первые дни даже не думала. Считала, что все «за забором» больницы для меня потеряно. На работу меня больше не возьмут, замуж я не выйду.
Казалось, что даже если я выздоровею, все обязательно узнают о туберкулезе. И общаться со мной никто не будет.
О том, что меня постоянно рвет и я ничего не ем, врач узнала от моих соседок. Меня вызвали на осмотр, поставили какую-то капельницу. Со следующего дня изменили всю схему лечения. Я смогла есть, перестала шататься на ходу, а засыпая — слышать страшные гулкие звуки.
То, что я считала признаками агонии, оказалось не более чем побочкой от лекарств. Тошнота — спутник лечения туберкулеза, и она возвращалась еще не раз, но уже не с такой силой.
«Смотрите, у нас даже на лого кулак, дающий болезни в нос!»
Основатель и руководитель сообщества «Туберкулез: поддержка и ответы», член координационного совета TBpeople Ксения Щенина: «Туберкулез коварен тем, что незаметен. И поэтому часто для людей оказывается сюрпризом, особенно если болезнь обнаружили в начале. И первые недели это действительно сложно принять. Жизнь больше не кажется надежной, человек растерян и подавлен, его одолевают страхи. Все это и десятки других причин на первых этапах лечения превращают тебя не в самого приятного человека для общения, но который остро нуждается в поддержке.
Больному туберкулезом важно, особенно в первое время, обсудить свое состояние с тем, кто сможет понять его страхи, любые «закидоны». И если ему поговорить не с кем, он может обратиться к нам. Для этого мы и создали наше сообщество.
А если вы хотите бороться с туберкулезом в России и в мире, то присоединяйтесь к TBpeople — русскоговорящей сети людей, перенесших туберкулез. Смотрите, у нас даже на лого кулак, дающий болезни в нос. Вот с таким настроем и стоит лечиться».
Еще один страх туберкулезника в диспансере — перед обстановкой. С советских времен «тубик» было синонимом «зэка».
«Новенькому» кажется, что он попал «на зону». Даже если вокруг нормальные люди, нужно время, чтобы это разглядеть.
Предвзятое сознание будет выделять то, с чем ожидает столкнуться — вот пациент, «синий» от наколок. А вот — хромая и чересчур худая женщина, все время с сигаретой. И пусть они ведут себя мирно, новичок их боится. Или боится стать похожим на них.
В нашем отделении были освободившиеся из МЛС. Чуть больше, чем в обычной больнице, но далеко не большинство. Были бездомные. Они выздоравливали быстрее всех, после голодной жизни оказавшись на усиленном «противотуберкулезном» питании.
Были в отделении единичные случаи драк, попоек, приездов полиции. Но все пьющие пациенты пили в своем кругу, буйные — дрались между собой. Почти не было и случаев воровства. Но это, согласитесь, бывает и в обычных больницах, и просто в плацкартных вагонах.
Другое дело, что такая «нормальность» в данном случае была обеспечена большими усилиями сотрудников. К примеру, медсестры по полночи уговаривали выпивающие компании разойтись по палатам, а в острых случаях проявляли строгость: вызывали милицию. В некоторых случаях достаточно было напомнить о такой возможности.
Евгений Барсучевский («Туберкулез: поддержка и ответы»): Во многих туберкулезные диспансерах есть практика, когда больных размещают по палатам, изучив их биографию. Со мной, например, не лежало ни единого человека с криминальной историей — большую часть периода, проведенного в больнице, моими соседями были водитель-дальнобойщик, инженер, офицер, маркетолог и учитель физики.
Со временем я поняла, что наше отделение в 60 человек можно сравнить с большой семьей. Люди находятся вместе несколько месяцев, круглосуточно, семь дней в неделю.
Среди нас были «родные» и «троюродные» — те, кто лежал в одной палате и в разных концах коридора. Кто вместе пил, и кто всей палатой учил английский.
Стоит ли говорить, что в чем-то отделение напоминало клуб знакомств: в закутке у туалета постоянно кто-нибудь целовался, а после выписки многие планировали свадьбу. Ну или развод — с «половиной», оставленной «на свободе».
«Анжелика, королева разбойников»
Ольга Литвинова («Туберкулез: поддержка и ответы):
— Я — бывший сотрудник ГУ ФСИН по Волгоградской области. Долго работала в лечебном исправительном учреждении для туберкулезных больных. Поэтому, когда сама оказалась в больнице, меня узнали в лицо мои вчерашние «клиенты». Под палату мне выделили сестринскую, оставаться ночевать в больнице крайне не рекомендовали сами врачи. Было все: угрозы «пустить по кругу», убить, выкинуть со второго этажа.
Спустя два месяца медсестры стали в шутку называть меня Анжеликой, королевой разбойников. Я подружилась если не со всеми, то с большинством. Секретов тут никаких нет. Как и во время несения службы, так и вне, я оставалась человеком. В зоне я никому не делала зла, не наказывала, если того не требовал закон. Да, с бывшими осужденными необходимо сохранять бдительность. Как и на улице или в общественном транспорте.
Умирать я передумала на третьей неделе лечения. К этому времени жизнь стала налаживаться. Все мои родные прошли обследование и оказались здоровы. Родители навещали меня каждый день. Пришел мой анализ мокроты, который показал, что уровень бактериовыделения у меня не опасен для окружающих (так называемая «закрытая», незаразная форма).
Я стала ездить домой на выходные. Отвезла на работу первый больничный лист. Большинство коллег к моей болезни отнеслись безо всякого «интереса».
Наливали мне чай в свои кружки. Ни сочувствия, ни страха, ни любопытства видимо никто не проявил. Кроме нескольких человек, с которыми мы почти перестали общаться. К счастью, это были не те люди, от которых что-то зависело.
Туберкулез — болезнь переутомления, морального и физического. Я же заболела на фоне благополучия, но именно в это время у меня были большие нагрузки. Все было интересно, все в радость — работа, друзья, поездки. Везде надо успеть, и я часто не успевала выспаться и пообедать. Как ни буднично это звучит, но именно снижение иммунитета плюс контакт с заболевшим в открытой форме может привести к заражению туберкулезом.
Татьяна Пьянзова, врач-фтизиатр, кандидат медицинских наук:
С туберкулезом обычно связано несколько распространенных заблуждений, например: «Туберкулезом болеют только социально неблагополучные лица». Да, эти люди наиболее подвержены риску развития заболевания в связи с ослабленным иммунитетом, обусловленным их образом жизни. Однако туберкулез – это инфекционное заболевание, а инфекции, как известно, могут поражать людей независимо от социального положения. Стрессы, хроническое недосыпание, нерегулярное и несбалансированное питание, а также некоторые хронические заболевания (сахарный диабет и др.) могут приводить к снижению защитных сил организма и, при встрече с инфекцией, пусть 10 лет лет назад, — к заболеванию туберкулезом.
Второй миф: «Если общаться с больным туберкулезом — обязательно заболеешь». Практически все взрослое население нашей страны «инфицировано» туберкулезом. Это значит, что палочка Коха – возбудитель туберкулеза, попадая в организм в детском возрасте, живет в нашей лимфатической системе и поддерживает противотуберкулезный иммунитет, который помогает не заболеть. Но при ослаблении защитных сил организма под воздействием различных факторов, точнее, их совокупности, дремлющая инфекция может начать размножаться.
После моего выздоровления прошло десять лет. Шесть лет назад меня сняли с диспансерного учета. В моем постоянном окружении до сих пор не все знают, чем я тогда переболела. Я не сказала самым близким подругам и кое-кому из родни. Ведь они очень похожи на меня. Близость туберкулеза шокирует их так же, как меня когда-то.
То, что я болела «закрытой» (незаразной) формой, избавило меня от мук выбора — предупреждать или нет? В каждом случае я решала это сама.
Отчасти я все еще «в теме» — общаюсь с соседями по отделению и просто с коллегами по несчастью в интернете. И теперь понимаю, что мне в свое время во многом повезло. Повезло с контингентом и с дисциплиной в диспансере. Повезло с обеспечением больницы — питание у нас было действительно «высокобелковое», а лекарств всегда хватало.
Оказывается, так везет не всем. С лекарствами бывают перебои, а купить их самостоятельно трудно — они очень дорого стоят и продаются не везде.
Меня не выгнали из дома, мне оплатили больничный. А вот соседка по палате тайком бегала мыть полы в соседнем магазине — на основной работе тянули с пособием, нужно было платить за съемную комнату, чтобы куда-то вернуться из больницы. Кто-то лишился профессии.
Ольга Литвинова: Туберкулез и остаточные изменения после него накладывают ряд ограничений при дальнейшем трудоустройстве. Многое зависит от конкретной формы заболевания, сроков лечения, состояния больного, места работы, профессии. Это очень индивидуальный вопрос. Но, например, нельзя работать с детьми, с продуктами питания. В некоторых случаях можно получить инвалидность по социальным показаниям (утрате профессии), даже если в целом человек трудоспособен.
Среди «страшных» болезней туберкулез — не самая страшная. У него даже есть свои «плюсы».
Классический легочный туберкулез, которым болеет большинство, практически не снижает качество жизни в физическом смысле. Даже когда человеку удаляют легкое, он по-прежнему может ходить, видит и слышит.
Обычная бытовая травма может привести к более серьезным последствиям. От туберкулеза умирают, но все реже и реже. В моем отделении за четыре месяца не умер никто, а вот собирались умирать практически все — бросали или не сразу начинали пить таблетки — не верили в возможность вылечиться, сбегали из больницы: приходили домой, или скрывались где-нибудь в подвале. Или, наоборот, считали себя здоровыми: продолжали обычную жизнь, ставя под угрозу окружающих и губя свое здоровье.
Получается, сам туберкулез не так уж страшен. Страшным делаем его мы. Своей брезгливостью к больным. К себе, когда заболеваем сами.
Попытками сделать «хорошее лицо» и не ограничивать свой круг общения даже на первые недели болезни (тубдиспансеры сейчас так же открыты, как и обычные больницы). Отказом от лекарств, который приводит к появлению лекарственноустойчивых форм. Отказом от плановых обследований с мыслью о том, что туберкулезом болеют только «другие».
Иногда о болезни становится известно, когда вылечить ее очень трудно, а больной успел заразить своих родных. Если вы боитесь туберкулеза — начните уже сегодня делать его менее страшным. Например, сходите на флюорографию, перестаньте нервничать по пустякам. И настройтесь на то, что это излечимо.
источник